‘Dingen die we ooit nog wilden doen, doen we nú’
Hij dacht dat het alleen longemfyseem was, maar Stef (67) bleek ook Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) te hebben, een vorm van longfibrose. Dit voorjaar ging hij ineens hard achteruit. Nu blijft hij vooral thuis, uit angst voor corona. Zijn vrouw Eline (48) en hij genieten nu van wat er nog wél kan: een blokje om en samen herinneringen ophalen.
‘U weet wat u mankeert hè, u heeft IPF.’ Deze boodschap kreeg Stef (67) toen hij in juni 2017 werd doorverwezen naar een longarts in het Erasmus MC in Rotterdam. Alleen wist Stef helemaal niet dat hij IPF had. Wel was twee jaar ervoor de diagnose longemfyseem (vorm van COPD) bij hem gesteld. Hij gebruikte daar puffers voor, maar die hielpen niet voldoende. ‘Het leek wel of ik constant in ijle lucht rondliep’, vertelt Stef. ‘De toenmalige longarts bleef twijfelen over wat er nog meer aan de hand kon zijn en stuurde mij door naar het EMC. Daar hoorde ik voor het eerst dat ik een dodelijke longziekte heb: CPFE, een combinatie van longfibrose (IPF) en longemfyseem.’
Niet meer uitstellen
Na deze confronterende boodschap gingen Stef en zijn vrouw Eline (48) een week later alsnog op vakantie. Eline: ‘We hebben veel gepraat en dingen verwerkt. Voor Stef voelde het allemaal nog ver van zijn bed. Hij was nog zo actief. In Zweden maakten we samen met onze kinderen de ene bergwandeling na de andere.’
Toen ze terugkwamen van vakantie, namen ze besluiten. Dingen die ze in de toekomst wilden doen, haalden ze naar voren. ‘Ooit zouden we een camper kopen, die hebben we meteen gekocht.’
Die camper kwam het voorjaar van 2020 goed van pas. ‘Ik vluchtte in maart voor het coronavirus met de camper naar Frankrijk, naar een lege camping van vrienden’, vertelt Stef. Hij was daar erg actief en deed op de camping allerlei klussen zoals bomen hakken, zagen en werken met de bosmaaier. Even later reisde Eline hem achterna. Zij werkt op de Hogeschool van Rotterdam die sloot vanwege corona. Vanaf de camping in Frankrijk werkte ze online door en deed Stef zijn buitenklussen.
In de week voor Pasen viel het Eline op dat Stef meer hijgde. De klachten verergerden snel en Stef werd vreselijk ziek. Na online contact met zijn longarts in Nederland kwam Stef bij een huisarts in Frankrijk terecht. Zij constateerde een longontsteking, liet zijn bloed prikken en regelde een coronatest. Die was negatief, hij had dus geen corona. De medicijnen die Stef in Frankrijk kreeg, deden niet wat ze moesten doen en de zaterdag na Pasen besloot het echtpaar terug te gaan naar Nederland.
Longaanval
Ze reden aan een stuk door naar huis. ‘Het was een spooktocht’, vertelt Stef. ‘Ik voelde me hartstikke ziek en was bang dat we bij de grens niet verder mochten rijden. Wat was ik opgelucht toen we in Nederland aankwamen. Daar was de zorg die ik nodig had en waar ik ook zo’n behoefte aan had.’ Hij kon meteen in het EMC terecht waar hij een zware prednisonkuur en het middel Ofev kreeg. ‘Wat dat doet, weet ik nog niet. Ik weet wel dat de prednison de sterke longaanval die ik had, heeft gestopt. Ik liep voorheen gerust 13.000 stappen per dag, dat ging naar 8.000 en kelderde naar nog maar 2.000 stappen. Door de prednison loop ik nu soms weer 12.000 stappen.’ Stef heeft nu ook zuurstof die hij bij inspanning gebruikt. ‘Meestal gaat een patiënt geleidelijk aan achteruit, maar bij mij ging het in een rechte lijn naar beneden.’
Omdat het ineens zo slecht ging met Stef, kwam ook screening voor longtransplantatie aan de orde. Stef wist wel dat dit zijn redding kon zijn, maar hij was de 65 jaar gepasseerd en dacht dat hij er niet meer voor in aanmerking kwam. Eline: ‘We hadden er samen over gesproken, maar ons er ook bij neergelegd dat Stef te oud was.’
Toen bleek dat bij het EMC een longtransplantatie mogelijk is tot 69 jaar. ‘Daarmee overviel de longarts ons in positieve zin’, zegt Stef. ‘Ik heb nu toch weer een kans, hoe klein die ook is. Dat geeft hoop.’ Hij staat nog niet op de wachtlijst, omdat hij momenteel nog te ‘goed’ is, maar zodra er weer een longaanval komt, gaan ze meteen door met screenen.
Pluk de dag
De afgelopen weken voelden Stef en Eline zich gesteund door de zorg. Stef kreeg de juiste zorg maar ze werden ook ‘ontzorgd’. De longarts nam hen veel uit handen en regelde het. Toen ze uit Frankrijk in Nederland aankwamen, was er een bericht van de longarts: "Ik ga voor jullie aan de slag en regel een afspraak voor onderzoek. Jullie mogen het nu even loslaten." ‘Dat was zo fijn, ze deed ook wat ze zei. We konden haar vertrouwen.’
Ook de besloten Facebookgroep longfibrose doet Eline goed. Daar kan ze haar verhaal kwijt en vragen stellen. ‘De mensen die je daar ontmoet, begrijpen wat je doormaakt, omdat ze weten wat longfibrose is. En ook welke angst en onzekerheid dat met zich meebrengt.’
‘Onzekerheid’, zeggen Stef en Eline tegelijk. ‘Dat is het moeilijkst. Het is zo onvoorspelbaar. Je weet niet waar je aan toe bent.’ Eline: ‘Stefs leven bestaat nu uit gezond blijven, uit cijfertjes en waarden van metingen.’ Ondanks alle onzekerheid zien ze ook lichtpuntjes. ‘De kans op een longtransplantatie is zo’n lichtpuntje’, zegt Stef.
Eline kijkt terug naar alles wat ze de afgelopen drie jaar heeft geleerd. ‘De camper was onze droom, daar konden we mee weg, ook met zuurstof. Nu gooit corona roet in het eten.’ Haar motto is daarom ‘pluk de dag’. Ze genieten nu van een blokje om en samen herinneringen ophalen. Ze lachen samen om de foute pasjes die ze maken tijdens de oefeningen van Nederland in beweging. Stef hoopt dat hij zijn humor niet verliest. ‘We houden erg veel van elkaar en steunen elkaar’, zegt Eline tot besluit. ‘We lachen en huilen samen.’
Noot van de redactie: Enige tijd na het interview ging het toch weer slechter met Stef. Daarna is hij heel langzaam gaan herstellen. Het traject voor de longtransplantatie is verder in gang gezet en Stef is daarvoor goedgekeurd en staat op de lijst. Op dit moment met de code NT (niet transplantabel), maar dit kan direct omgezet worden naar T (transplantabel). Dit gebeurt als hij opnieuw een longaanval krijgt of als zijn situatie ineens toch verder achteruitgaat. Dit laatste ligt wel in de lijn der verwachting.
'Het is dus allemaal vrij onzeker, maar we zijn ongelooflijk blij met de levenskwaliteit die er nu nog is. Het is zo’n rare ziekte die zich niet laat voorspellen.'
