Zeldzame longziekten
Als gezondheidsfonds en patiëntenvereniging behartigt Longfonds de belangen van mensen met een longziekte. We zetten ons in voor longonderzoeken die echte oplossingen voor mensen met een longziekte kunnen opbrengen. Daarnaast strijden wij voor een rookvrij leven met gezonde binnen- en buitenlucht voor iedereen. We gaan voor een Nederland waar je vrij kan ademen.
Wat doen we?
De activiteiten van Longfonds zijn gericht op gezonde lucht voor iedereen en het voorkomen, genezen en verbeteren van het leven van mensen met een longziekte. De maatschappelijke effecten die wij willen bereiken zijn zelf regie nemen, gezond leven en medische doorbraken:
- Mensen met een longziekte meer regie geven over hun leven en zorg. Hiervoor delen wij informatie over de verschillende longziekten en over het gebruik van medicijnen. Daarnaast kun je ervaringen uitwisselen op ons Longforum.
- De norm maken van een rookvrij leven met gezonde binnen- en buitenlucht. Ongezonde lucht veroorzaakt longziekten en maakt longklachten erger. Wij zorgen voor meer bewustwording van dit probleem en strijden ervoor dat alle bronnen van vieze lucht worden aangepakt.
- Medische doorbraken aanjagen voor echte oplossingen door subsidies toe te kennen aan impactvol onderzoek. Onze ambitie is dat uitkomsten van onderzoek direct ten goede komen voor mensen met een longziekte. Meedenkgroepen en ervaringen van mensen met een longziekte zijn hiervoor van grote waarde voor ons.
Leven met een zeldzame longziekte
Er zijn verschillende zeldzame longziekten waar Longfonds voor strijdt. Wij vinden herkenning en erkenning voor met name zeldzame longziekte heel belangrijk. Zeldzame longziekten zijn vaak niet zichtbaar, waardoor je zelf moet uitleggen waar je last van hebt. Ze lopen ook nog wel eens tegen onbegrip aan. En dat draagt niet bij aan een goede kwaliteit van leven. Longfonds wil hier graag verandering in brengen, samen met jullie. Want ook mensen met een zeldzame longziekte zouden vrij moeten kunnen ademen.
Aantallen
In Nederland zijn 1,2 miljoen mensen met een longziekte. Jaarlijks belanden 32.000 mensen benauwd in het ziekenhuis en één op de vier mensen overlijdt aan de gevolgen van een longziekte. Naast de grootste longziekten, astma en COPD, hebben ook nog eens 35.000 mensen in Nederland een zeldzame longziekte, zoals Alpha-1, Bronchiëctasieën, Longfibrose, of CHD.