Meedoen aan onderzoek
Door mensen met een longziekte mee te laten praten en mee beoordelen, sluit onderzoek goed aan bij hun wensen en behoeften. Dat heet patiëntenparticipatie. De mening van mensen met een longziekte is een goede aanvulling op wetenschappelijke of medische argumenten: zij weten als geen ander wat het betekent om te leven met een longziekte. Je kan op verschillende manieren meedoen aan onderzoek.
Deelnemer worden aan onderzoek?
Er worden regelmatig proefpersonen of deelnemers gezocht voor onderzoek. Meestal loopt dat via het eigen ziekenhuis of instelling, maar soms vinden onderzoekers daarmee niet voldoende deelnemers. Heb je interesse in deelname aan één van deze onderzoeken? Of wil je eerst meer informatie? Neem dan contact op met betreffende onderzoeker. Voor onderstaande onderzoeken worden deelnemers gezocht:
Deelnemers gezocht voor medicijn-onderzoek bij Alpha-1
Deelnemers gezocht voor behandel-onderzoek bij een longaanval
Deelnemers gezocht voor onderzoek over de ziektelastmeter voor mensen met COPD-CHF
Meedoen als Longfonds ervaringsdeskundige
Bij Longfonds hebben we een speciale functie voor LED-vrijwilligers (Longfonds Ervarings Deskundigen) die hun ervaringskennis inbrengen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Het gaat hierbij níet om de inzet als proefpersoon in wetenschappelijke studies. Waar het wél om gaat is bijvoorbeeld beoordelen van financieringsaanvragen wetenschappelijk onderzoek, deelname aan onze Wetenschappelijke Advies Commissie en inbreng van het perspectief van mensen met een longziekte tijdens de looptijd van onderzoeken. Meer weten
Meer voorbeelden en informatie over deze vrijwilligersfunctie vind je in de uitgebreide beschrijving. Denk je dat deze vrijwilligersfunctie bij jou past?
Meedoen als deelnemer Longpanel
Heb je een longziekte, of ben je ouder/verzorger/partner van iemand met de longziekte, en wil je graag je mening delen? Word lid van het Longpanel! Als lid van het Longpanel krijg je digitale vragenlijsten over alle aspecten van het leven met een longziekte. Ook kun je je via dit panel regelmatig aanmelden voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek als proefpersoon of als deelnemer van klankbord- of focusgroep deelnemer. Zo help je Longfonds, zorginstellingen, politiek en wetenschap om het leven van iedereen met een longziekte beter te maken.