Omgaan met de onzichtbaarheid van je longziekte

Antwoorden op de polls in de presentatie

• Hoe lang heeft het bij u geduurd, voordat duidelijk werd wat er aan de hand was?

  1. Minder dan een jaar: 43 mensen, 36%
  2. 1-2 jaar: 23 mensen, 19%
  3. 3-5 jaar: 16 mensen, 13%
  4. Meer dan 5 jaar: 38 mensen, 32%

• Waar ervaart u de meeste problemen? (privésfeer)

  1. Geen: 41 mensen, 44%
  2. Partner: 5 mensen, 5%
  3. Kinderen: 0 mensen, 0%
  4. Bij mijn vrienden of familie: 38 mensen, 41%
  5. Partner, kinderen en vrienden en familie: 9 mensen, 10%

• Waar ervaart u de meeste problemen? (werk)

  1. Geen: 52 mensen, 55%
  2. Collega's: 13 mensen, 14%
  3. Leidinggevende: 16 mensen, 17%
  4. Keuringsinstanties zoals het UWV e.a.: 7 mensen, 7%
  5. Alle voorgaande: 6 mensen, 6%

Aanvullend een artikel over het omgaan met moeheid, dat genoemd wordt door Prof. Marjolein Drent, longarts, in haar presentatie. 

Veelgestelde vragen

• Begrip vragen bij vrienden, op het werk of in het openbaar; hoe doe je dat?

  Het is heel belangrijk om uit te leggen wat er aan de hand is. Daarvoor is het allereerst belangrijk dat je zelf begrijpt wat je hebt. Een arts kan dat in de juiste taal aan je uitleggen zodat je weet wat er aan de hand is. Zo kun je het makkelijker weer aan een ander uitleggen.

  Wat ik altijd adviseer is: ga naar een patiëntenvereniging. Longfonds is er voor alle longpatiënten en er zijn ook nog specifieke patiëntenverenigingen waar je ook heel veel informatie kunt halen en mensen naartoe kunt verwijzen. Bijvoorbeeld je baas als die vragen heeft: verwijs hem naar een website waar meer informatie staat zodat hij of zij zich kan inlezen.

  Begrip vragen is en blijft lastig. Er zullen altijd mensen zijn die je uitleg graag willen horen, maar ook mensen die het misschien te lastig vinden, of het niet (willen) begrijpen. Op het werk horen mensen zich vaak niet gehoord, bijvoorbeeld bij het UWV en de bedrijfsarts, dat is een globaal probleem denk ik (bij veel mensen met chronische ziekte). Kanker begrijpt iedereen, maar een longziekte zie je vaak niet. Dat blijft lastig. Maar het zelf proberen uit te leggen, is alles wat je kan doen.

  Kijk ook eens op deze pagina over begrip bij een longziekte.

• Ik ben benieuwd in hoeverre artsen (specialisten) op de hoogte zijn van praktische zaken als de WMO. Hoort een arts ook een beetje een sociaal werker te zijn?

  Ik denk dat het belangrijk is dat artsen globaal op de hoogte zijn van de WMO: ze weten dat het er is en wat het globaal inhoudt. De details hoeven ze niet te weten. Bij ons in het ziekenhuis zijn er speciaal opgeleide mensen, in de vorm van maatschappelijk werkers, die goed op de hoogte zijn van de WMO en zij worden ingeschakeld als het nodig is. 

• De ene dag kun je meer dan de andere, maar dit is niet voor iedereen duidelijk. Het komt vreemd over op de buitenwereld. Heb je hier tips voor?

  Ik denk dat het heel belangrijk is om te proberen het rustig aan de omgeving uit te leggen, want mensen zien het niet aan je mogelijk. De tip is, probeer voorbeelden te geven waar mensen zich aan kunnen relateren, zoals ademen door een rietje. Zodat ze hopelijk een beetje kunnen begrijpen hoe dat voor je is.

• Ik ben eindeloos moe. De longarts adviseert sporten, maar ik kan daar moeilijk de moed voor vinden.

  Veel mensen bij verschillende ziekten ervaren chronische moeheid. Bijna alle longpatiënten ervaren ook in meer of mindere mate die moeheid. Bij sporten kunnen ze dan denken: ik ben al moe en nu moet ik me ook nog gaan inspannen waardoor ik nog meer moe wordt. Maar het is bewezen bij verschillende studies (bijvoorbeeld bij sarcoïdose) dat juist als je een trainingsprogramma volgt, en dat dat langer volhoudt, dat je dan minder moe kan zijn. Vaak is het handig dat te doen onder leiding van bijvoorbeeld een fysiotherapeut.

  Het blijft lastig; je hebt misschien ook nog werk, wordt het dan niet allemaal te veel? Ik adviseer aan mijn patiënten echt de balans te zoeken daarin. Soms betekent dat dat je wat minder moet gaan werken zodat je tijd voor jezelf inbouwt om te kunnen sporten. Een betere balans creëren in je dagelijks leven, dat zorgt er echt voor dat je minder moe gaat zijn. Maar het is en blijft een heel moeilijke klacht waar niet een pasklare eenvoudige oplossing voor is. Dat komt omdat moeheid door veel verschillende dingen bepaald, niet alleen door je longziekte.

• Is het beter om i.p.v. oefeningen binnenhuis te doen, altijd buiten te bewegen?

  Het is heel belangrijk dat mensen bewegen, zeker voor longpatiënten. Het is belangrijk om je conditie en spierkracht op peil te houden. Of je dat binnen of buiten doet, maakt niet heel veel verschil. Tuurlijk is het altijd goed om naar buiten te gaan, want buiten heb je meer ruimte, dan doe je waarschijnlijk meer omdat je bijvoorbeeld verder kunt wandelen. Buiten leg je grotere afstanden af, waardoor het op die manier beter kan zijn.

  Maar als het bijvoorbeeld buiten guur weer is en je bij bepaald weer meer klachten hebt, dan is het niet zo prettig om naar buiten te gaan. Dan is het goed om binnen oefeningen te doen en een andere dag naar buiten te gaan.

  Buiten bewegen is zeker goed, maar blijven bewegen, of dat nu buiten of binnen is, is het belangrijkste.

• Kun je alle afwijkingen/ziektes zien op een CT-scan?

  Nee, sommige ziektes in de long zien we specifiek op een CT-scan, zoals interstitiële longziekten (ontstekingsziekten in de long) en sarcoïdose. Dat zijn echt ziektes die we ook diagnosticeren op een scan. Maar bij ziektes als astma hoef je helemaal niet per se afwijkingen op een scan te zien. Hetzelfde geldt bij de chronische bronchitis variant van COPD: ook dat hoef je niet te zien (al kan dat wel). Het is niet zo dat als een CT-scan normaal is, dat wij dan zeggen dat er niets aan de hand is in de long, dat is te kort door de bocht.

• Hoe draagt airtrapping bij aan benauwdheid?

  Airtrapping betekent gevangen lucht. Het treedt vooral op bij mensen die een ziekte hebben in hun kleinere luchtwegen.
  
  Laat me eerst uitleggen wat airtrapping is: op het moment dat je normaal uitademt, adem je een groot deel van de lucht in je longen uit. Maar op het moment dat je een longziekte hebt aan je kleinere luchtwegen, dan zijn die kleine luchtwegen al wat nauwer. Daardoor gaan de luchtwegen sneller dichtzitten als je uitademt. Hierdoor blijft er lucht gevangen in je longen. Het resultaat daarvan is dat je minder ruimte krijgt om goed diep te ademen en op een wat hoger niveau gaat ademen. Daardoor word je benauwd.

  Wat doe je hieraan? Dat ligt aan de oorzaak van de ziekte aan de kleine luchtwegen. Bijvoorbeeld bij astma geven we puffers waar ontstekingsremmende medicijnen in zitten. Om zo die luchtwegen beter open te zetten, waardoor airtrapping afneemt. Maar heb je bijvoorbeeld een ontsteking in je kleinere luchtwegen door een auto-immuunziekte, dan moet dat op een andere manier behandeld worden. Dan kijk je bijvoorbeeld eerder naar medicijnen die de auto-immuunziekte onderdrukken, om zo te proberen de luchtwegen weer beter open te zetten. Wat we hieraan doen, verschilt dus en dit ligt aan de onderliggende ziekte die voor het probleem zorgt.

• In het ziekenhuis hoorde ik een fysio zeggen: ook al is je saturatie goed, je kunt toch benauwd zijn. Hoe komt dat?

  Er zijn verschillende oorzaken voor benauwdheid. Een lage saturatie, oftewel een lage zuurstofconcentratie, is daar eigenlijk maar één van. We hebben het net al even gehad over airtrapping: dus als de lucht gevangen raakt, kun je ook kortademigheid ervaren. Is je long misschien te slap, of te stijf (waardoor hij geen volume kan maken): dat zijn allemaal oorzaken waardoor mensen benauwd kunnen raken. Wat ook niet meehelpt is als bijvoorbeeld je conditie of spierkracht slechter is, dan word je nog eens extra benauwd.

  Twee mensen met dezelfde (ernst van een) longziekte, kunnen dus meer of minder benauwd zijn, omdat er ook andere factoren meespelen zoals je conditie en je spierkracht.

• Als het gaat om corona: waarom krijg ik niet snel een derde vaccinatie, ik ben toch ook kwetsbaar?

  Dit is een relevante vraag die ik vaker krijg in de spreekkamer. Het is zeker zo dat veel longpatiënten kwetsbaar zijn als ze corona zouden krijgen, en een hoger risico hebben op een ernstiger verloop. Alleen die derde vaccinatie geldt echt specifiek voor patiënten die een minder goede respons hebben gehad op de eerste twee prikken.
  
  Hierbij kun je denken aan mensen met bijvoorbeeld een auto-immuunziekte, die daar medicijnen voor krijgen om hun immuunsysteem te onderdrukken. Als je het immuunsysteem onderdrukt en je geeft een vaccinatie, dan wil je graag dat dat immuunsysteem juist reageert. Maar bij deze mensen wordt dat onderdrukt. Zij zijn daarom minder goed beschermd.

  Als je een longziekte hebt, maar je gebruikt niet dat soort medicijnen, dan heb je gewoon een goede reactie op die eerdere twee vaccinaties en ben je voldoende beschermd. Daarom is die derde vaccinatie puur voor een select groepje en zitten longpatiënten daar niet automatisch bij. Het gaat niet meer om kwetsbaarheid zoals bij de eerste vaccinaties, maar het gaat over of het effect van de eerste vaccins verlaagd is bij jou.

• Als je je vaccins hebt gehad, kun je nog wel corona krijgen. Werkt dat dan niet extra op de longziekte die je hebt? Word je dan zieker dan als je geen longziekte hebt?

  Dat zien we in bepaalde subgroepen van longziekten: met astma heb je bijvoorbeeld geen verhoogd risico, maar bij ernstig astma loop je wel verhoogd risico. Dus het hangt erg af van je longfunctie bijvoorbeeld.