'De patiënt heeft de regie'

Mensen met COPD hebben vaak periodes waarin hun klachten erger worden. Ze gaan dan meer hoesten, krijgen meer slijm en worden benauwder. Deze longaanvallen versnellen de achteruitgang van de longen. Zelfmanagement helpt om dit te voorkomen. ‘Uit onderzoek blijkt dat mensen met een longziekte zelf invloed kunnen hebben op hoe erg een longaanval is en hoe snel ze herstellen’, legt Jaap Trappenburg uit.

Stoplichtmodel

Trappenburg doet al jaren onderzoek naar hoe zelfmanagement mensen met COPD kan helpen, samen met Yvonne Korpershoek van de Hogeschool Utrecht. ‘Zelfmanagement betekent bijvoorbeeld je medicijnen aanpassen of op tijd contact opnemen met je zorgverlener. Maar het gaat ook om hoe je omgaat met de lichamelijke en psychische gevolgen van verergerde klachten.’

Enkele jaren geleden ontwikkelden Trappenburg en Korpershoek het Longaanval actieplan COPD. Dit papieren plan werkt met een stoplichtmodel om de ernst van klachten duidelijk te maken en advies te geven. ‘Het actieplan wordt samen met de zorgverlener ingevuld’, zegt Trappenburg. ‘Uit onderzoek bleek dat patiënten die het plan gebruikten tijdens een longaanval minder ziek waren en twee tot drie dagen sneller herstelden.’

Minder ziek en sneller herstel

Het succes van het actieplan leidde tot meer. ‘Uit onderzoek bleek dat patiënten die het actieplan gebruikten tijdens een longaanval veel minder ziek waren. Ook herstelden ze twee tot drie dagen sneller. Het feit dat zo’n simpel hulpmiddel al veel verschil kan maken, laat zien dat een digitale tool misschien nog meer kan doen.’ Zo ontstond het idee voor Copiloot voor COPD.

Het is belangrijk dat mensen met COPD zelf zoveel mogelijk controle hebben over hun ziekte. Daarom was Longfonds betrokken bij zowel het Longaanval actieplan als Copiloot voor COPD, de digitale versie ervan. Met Copiloot kunnen patiënten nu zelf hun gezondheid volgen, ook als hun zorgverlener geen digitale omgeving gebruikt. Dit maakt de tool uniek.

Niet meer verloren

‘COPD valt vaak tussen de eerste en tweede lijn zorg in. Patiënten weten soms niet wie hun casemanager is of bij wie ze terecht kunnen’, zegt Trappenburg. ‘Met deze tool hoeven ze zich niet meer verloren te voelen. Ze kunnen zelf hun toekomst positief beïnvloeden.’

Copiloot voor COPD helpt vooral om de gezondheid te volgen. Daarnaast bevat de tool handige tips voor mensen met COPD. Trappenburg: ‘In de winter is goede hygiëne extra belangrijk, vooral tijdens een griepgolf. Je kunt dan beter drukke plaatsen vermijden waar veel mensen hoesten. Dit soort tips leren we patiënten met de tool.’

De digitale tool is nu voor iedereen beschikbaar. Maar, zo stelt Jaap: ‘Een tool is nooit af. We blijven hem verbeteren op basis van de wensen en behoeften van patiënten. Zo blijft de tool hopelijk een goede aanvulling op doktersbezoeken.’

Copiloot voor COPD is ontstaan uit een samenwerking tussen UMC Utrecht, Hogeschool Utrecht, Topicus en Longfonds.

Mede gefinancierd door ZonMw: 07420182310017