Meet the professor (2): longarts Suzan Nijman

Veelgestelde vragen

• Hoe groot is het verschil in het vertragen van longfibrose bij het gebruik van een fibroseremmer nintedanib dosering 100 mg. 2x daags ten opzichte van dosering 250 mg 2x daags?

  Het doel van de fibroseremmer is stabilisatie. Beide doseringen van nintedanib zijn effectief gebleken. Doorgaans wordt er gestart met 2x per dag 100 mg en als dit verdragen wordt en geen bijwerkingen zijn dan kan de dosering worden opgehoogd naar 2x per dag 250 mg. Er moet een balans zijn tussen de dosering en de bijwerkingen.

• Wat kan ik doen aan die diarree bij gebruik van nintedanib , want dat belemmerd me zo in mijn dagelijks leven?

  Vaak wordt er een diarree-remmer voorgeschreven, loperamide (ook bij drogist en apotheek verkrijgbaar). Ondanks gebruik van loperamide en bij blijvende klachten van diarree is het advies de dosis nintednaib te verlagen of tijdelijk in geheel even te staken. Na herstel van de klachten dan kan de nintedanib weer hervat worden.

• Wat kan ik doen buiten codeïne slikken om het hoesten te verminderen? Ik heb twee jaar geleden een rib gebroken en vorig jaar een rib zwaar gekneusd door het hoesten

  Om de hoest te dempen kan codeine gebruikt worden. Dit kan 3-4 maal per dag, of bijvoorbeeld voor het slapen gaan. Ook een snoepje, zoals een keelpastille of bepaalde theesoorten (kamille, venkel, anijs) kunnen hoestklachten verminderen. Er bestaan ook andere medicijnen, zoals verneveling, bespreek dit met uw arts. Esbriet geeft bij sommige patiënten ook een vermindering van de hoest. Ondanks meerdere medicijnen kan het hoesten blijven bestaan. Het hoesten is een uiting van de longfibrose. Hoesten kan ook een functie hebben, zoals het ophoesten van vies sputum zoals bij een luchtweginfectie. Kun je niet goed doorademen of hoesten door de pijn, overleg dan met de arts voor een pijnstilling. Dat verlicht de pijn die het hoesten met zich meebrengt. 

• Zijn er ervaringen van mensen die de fagentherapie hebben doorlopen?

  In Nederland wordt deze therapie nog niet toegepast. Wel worden de onderzoeken op dit gebied nauwlettend gevolgd en bij goede resultaten zal er in de toekomst wellicht ook in Nederland gebruik van gemaakt gaan worden.

• Als ik plat lig heb ik veel slijmvorming waardoor grondoefeningen en bv. de tandarts ed. vaak voor problemen zorgen ivm hoesten. Komt dat veel voor en zijn er mensen die dat ook zo ervaren?

  Dit kan te maken hebben met de component reflux (maagzuur). Dat geeft vervolgens weer hoest. Je kunt je hoofdeinde van het bed wat hoger leggen zodat het maagzuur minder makkelijk  naar boven komt. Ook kun je met de arts overleggen voor een maagbeschermer, waardoor de reflux minder opspeelt.

• Door de gezonde voeding en te bewegen hoop ik dat de ontstekingen in mijn longen zo veel mogelijk worden gestopt. Echter hierdoor wordt het immuunsysteem ook versterkt. Werken medicatie en het immuunsysteem elkaar dan niet tegen?

  Bij sarcoïdose kan er een indicatie zijn om een behandeling te starten met ontstekingsremmende middelen, een gezond dieet en beweging zal u hierbij helpen uw conditie vorm te houden. Ze zullen elkaar niet tegen werken.

• Hoe om te gaan met schimmels bij astma?

  Schimmels zijn altijd slecht voor mensen met een longziekte. Het inademen hiervan geeft irritatie op de longen. Controleer daarom regelmatig uw huis op schimmelplekken.

• Is het nog mogelijk je longfunctie te verbeteren als je al veel schade hebt door sarcoïdose in de longen (fibrotisch weefsel) en/of wordt het naarmate je ouder wordt slechter met de longfunctie?

  De longfunctie kan verbeteren bij behandeling met ontstekingsremmers. Soms is er echter blijvende schade en is er geen verbetering van de longfunctie, maar stabiliseert de longfunctie wel door de behandeling. Door de behandeling is er dan geen verdere achteruitgang, wat ook winst betreft. Naast behandeling met ontstekingsremmers is het van groot belang om in beweging te blijven, door bijvoorbeeld longfysiotherapie. De longfunctie neemt met het ouder worden heel langzaam af, ook bij gezonde personen.