Meet the professor (1): longartsen Mareye Voortman en Linda Moonen

Veelgestelde vragen

• Ik heb BE en heb veel last van hoesten, vooral bij het gaan liggen in bed en de eerste uren na het opstaan. Is daar een remedie voor? Waarom is hoesten zo moeilijk aan te pakken?

  Hoesten is een ontzettend moeilijke klacht die we niet altijd goed onder controle krijgen. Er zijn een aantal dingen die te proberen zijn om het hoesten te verminderen. De luchtwegen behandelen allereerst, dus proberen het slijm in de luchtwegen in die bronchiëctasieën te verminderen. Dat kan bijvoorbeeld met vernevelen, hypertoon zout, mogelijk te combineren met luchtwegverwijdende medicijnen.

  Omdat u schrijft dat u er ook last van heeft bij het gaan liggen denk ik ook aan maagzuur. Misschien voelt u het niet als maagzuur, maar als toename van hoestklachten. Hoe komt dat nou? Dat heeft er mee te maken dat de luchtpijp en de slokdarm tegen elkaar liggen, achter het borstbeen. Daar tussendoor lopen zenuwbanen. Als iemand maagzuur (reflux) heeft, dan loopt dat zuur terug in de slokdarm. Hierdoor wordt de slokdarm geprikkeld, maar door die zenuwbanen die tussen de slokdarm en luchtpijp zitten, kan die prikkel ook doorgaan in de luchtpijp. Hierdoor ga je hoesten. Dus soms is het nuttig om aanvullend ook maagzuurmedicijnen te proberen, waardoor het hoesten toch wat teruggedrongen kan worden.

  Heel soms als verschillende methoden niet helpen, dan geef ik nog weleens een behandeling die meer gericht is op het remmen van hoestprikkel. Niet codeïne, dat werkt vaak niet, maar dan moet je het zoeken in de hoek van medicijnen die zenuwbanen afremmen, soort zenuwpijnstillers. Maar het is en blijft een ontzettend lastige klacht die je niet altijd goed onder controle krijgt helaas.

• Ik heb de ervaring dat bepaalde kruiden, geuren en hoe je inademt ook hoesten teweegbrengt. Kan dat kloppen? Ik heb Bronchiëctasieën.

  Dat kan zeker. De luchtwegen zijn beschadigd bij BE, en daardoor kunt u op bepaalde prikkels heftig reageren. Waarop u reageert, dat kan voor iedereen een beetje anders zijn; voor sommige mensen zijn dat de weersomstandigheden (warm/droog weer), maar het kunnen ook kruiden of geuren zijn.

• Ik ben LAM-patiënt en de laatste tijd erg moe, kan ik daar iets aan doen? Misschien een vorm van inspanningsoefeningen die energie opleveren?

  Dit is ook gedeeltelijk aan bod gekomen in presentatie. Veel mensen met een longziekte krijgen te maken met invaliderende vermoeidheidsklachten. Mensen hebben daar vaak veel last van. Het is belangrijk dat u ondanks uw klachten wel goed in beweging blijft. Om uw conditie en spierkracht te behouden, kan een vorm van inspanningsoefeningen zeker helpen. Ook al kan het heel ingewikkeld zijn als je zoveel klachten hebt. Een tip: roep de hulp van een fysiotherapeut in.

  Wat ook belangrijk is, is dat u de energie die u heeft goed leert verdelen over de dag. Doseren noemen we dat. Als u elke keer over uw grens heengaat en tegen een muur aanloopt, bent u telkens terug bij af. Van de regen in de drup, dat levert niet meer energie op. Soms is het beter goed aan te voelen waar die grens is, rust te nemen en dan goed aan te voelen wanneer u weer verder kunt. Soms kan psychologische ondersteuning daarbij helpen.

  Moeheid is een klacht die veel mensen zullen herkennen. Het heeft verschillende oorzaken. Het is niet alleen: mijn longziekte wordt erger en dus ook mijn vermoeidheid. Nee, vermoeidheid komt vaak door een combinatie van dingen. Daarom is het zo belangrijk je energiebalans op te zoeken. Bespreek het ook zeker met je arts. Mogelijk kan er nog verder gekeken worden naar andere oorzaken voor de moeheid. Alles wat je kunt aanpakken, kan meehelpen.

• Ik heb bij sarcoïdose spierpijn als ik het benauwd heb of heb gehad. Komt dat veel voor?

  Ook dit hebben we behandeld in onze lezing. Spierpijn bij benauwdheid is een uiting van het lichaam op ziekte, het komt zeker veel voor dus. Dit is een reden om in beweging te blijven, ondanks dat dat klachten geeft. Probeer de conditie en spierkracht te verbeteren.

• Is COP (cryptogene organiserende pneumonie) eigenlijk een soort sarcoïdose?

  Het zijn beide ziekten die ontstekingen in de longen kunnen geven, maar het zijn wel verschillende ontstekingen. COP is echt andere ziekte dan sarcoïdose. Maar qua termen kan ik me voorstellen dat het af en toe verwarrend kan zijn. Het woord cryptogeen in COP betekent dat daar geen oorzaak voor te vinden is. Want organiserende pneumonie vinden we soms wel bij sarcoïdose, maar dat is dan niet cryptogeen.

• Ik heb COP en astma. Ik ben erg moe en heb vrijwel dagelijks temperatuurverhoging na lichte inspanning. Hoe komt dat?

  COP is ook een ontsteking in de longen die zorgt voor witte verdichtingen in het longweefsel waardoor zuurstofopname moeilijker kan worden en mensen in het algemeen minder goed in orde zijn. Je ziet vaak dat als er een ontstekingsproces gaande is, het lichaam daarop reageert. Het lichaam heeft daar moeite mee en verbruikt energie om de ontstekingen terug te dringen. Daardoor gebruikt het lichaam meer energie en ontstaan er meer moeheidsklachten. Ook temperatuurverhoging hoort daarbij, en dat hoeft niet eens gerelateerd te zijn aan inspanningen.

• Wat zijn biologicals?

  Biologicals worden gebruikt in de behandeling van ernstig astma, een ziekte waarbij luchtwegen chronisch ontstoken zijn. Daar zit een ingewikkeld immunologisch mechanisme achter. Er zijn veel verschillende vormen van astma en verschillende typen ontstekingen. Biologicals zijn medicijnen die heel specifiek ingrijpen op één van die dingen in die hele ontstekingscascade.
  
  Maar een select groepje mensen met ernstig astma komt voor biologicals in aanmerking, omdat ze gericht zijn op een specifiek traject in de ontstekingsreactie. Van tevoren moet onderzocht worden of het zinvol is om met deze medicijnen te starten. Daarbij moet in ieder geval de standaard behandeling gedaan zijn. Andere uitlokkende factoren voor het instabiel houden van de astma moeten daarbij behandeld of uitgesloten zijn. Als u dan nog steeds heel veel klachten en ook longaanvallen houdt waarbij u veelvuldig prednison nodig heeft, dan kunt u in aanmerking komen voor biologicals.

  [Zie ook de lezing van Linda Brandjes over ernstig astma.]

• Afgelopen jaar ben ik behandeld met 3 biologicals. Zijn er binnen afzienbare tijd nog nieuwe biologicals te verwachten?

  Als dit gaat over astma, dan is het inderdaad een enorm bewegend veld. Er wordt veel onderzoek gedaan naar verschillende biologicals. Waren er een paar jaar geleden nog maar twee, nu zijn er al vijf biologicals. Het is alleen van toepassing voor een specifieke groep, maar als je er al een paar gehad hebt, zul je in die specifieke groep vallen. Daar is zeker meer te verwachten, als je kijkt naar studies die er lopen binnen astma wereldwijd. Dat zijn er namelijk ontzettend veel. Een deel richt zich inderdaad op nieuwere biologicals, met nieuwe aangrijpingspunten in het ontstekingsproces wat bij astma gaande is. Dus daar zijn zeker nog nieuwe te verwachten. Al blijft het wel zo dat het onderzoeksproces lang duurt. Onderzoek gebeurt in verschillende fases, en daar zitten vaak wel jaren tussen voordat het beschikbaar is voor de dokter.
  
  
  
  [Zie ook de lezing van Linda Brandjes over ernstig astma.]