Wat kun je zelf doen?

Voor de geboorte

Als je baby CHD blijkt te hebben, is van een onbezorgde zwangerschap geen sprake meer. Praat vooral samen met je partner over de diagnose en het vervolg. Steun elkaar zo goed mogelijk en blijf praten, ook al zijn je gevoelens en ideeën misschien niet helemaal hetzelfde.

Net zo belangrijk is het informeren van je omgeving. Het is aan te raden om al voor de geboorte aan je omgeving te vertellen wat er aan de hand is. Je naasten kunnen emotionele steun bieden en helpen met praktische dingen, zoals een bezoek aan het ziekenhuis voor controle.

Wat je alvast kunt doen

Het omgaan met onzekerheden en tegenslagen is niet makkelijk. Het helpt dan om je bezig te houden met dingen waarop je invloed hebt, zoals het regelen van praktische zaken. Hieronder vind je wat opties.

• Goed om uit te zoeken:

  • Vergoed je zorgverzekering een verblijf in het Ronald McDonald Huis, couveusezorg, een lactatiekundige of reiskosten naar het ziekenhuis?
  • Kun je de geboorte in het ziekenhuis aangeven in plaats van bij de gemeente? 

• Goed om te doen:

  • Kijk een keertje op de ziekenhuisafdeling waar je kind straks wordt opgenomen.
  • Neem van tevoren contact op met een lactatiekundige over het geven van borstvoeding (en sondevoeding) en hoe je het beste kan kolven. Kijk voor meer informatie ook eens op borstvoedingnatuurlijk.nl en nee-eten.nl.
  • In het begin draagt een baby niets of een rompertje. Voor in het ziekenhuis zijn wikkelrompertjes handig, want die kunnen jullie en de zorgprofessionals makkelijk openmaken. Het is leuk om er al een paar te kopen.

• Goed om te bedenken:

  • Hoe ga je vrienden en familie op de hoogte houden? Dit kan bijvoorbeeld via één vast contactpersoon of via een (besloten) weblog of een Whatsapp-groep.
  • Misschien wil je foto’s tijdens de geboorte laten maken? Er zijn speciale geboortefotografen: veel ziekenhuizen hebben een lijst met fotografen op de website staan.
  • Ook al is de toekomst van je kindje onzeker, vergeet niet te denken aan de leuke dingen. Bijvoorbeeld het uitzoeken van een geboortekaartje.

Na de geboorte in het ziekenhuis

Na de geboorte moet je baby soms lang in het ziekenhuis liggen: weken tot soms wel maanden. Een operatie bij zo’n kleintje is heel erg spannend. Knuffel je kind gerust, ook al ligt hij aan allerlei slangen. Dat is voor beiden prettig.

Als het even kan, is het goed om je baby te buidelen, ook wel kangoeroeën genoemd. Je houdt het dan op je borst, bij voorkeur op je blote huid. Buidelen is niet alleen goed voor jullie band, maar ook voor de gezondheid van de baby, met name voor de ademhaling. Als buidelen niet mogelijk is, kun je een T-shirt van jezelf of je partner in zijn bedje leggen of een dekentje/doekje met je lichaamsgeur. De baby herkent de geur en zal zich er veilig door voelen.

Stel in deze tijd vooral al jullie vragen aan de artsen en verpleegkundigen.

Broertjes & zusjes

Het verdelen van de aandacht tussen je pasgeboren baby en eventuele andere kinderen kan lastig zijn. Soms mogen broertjes en zusjes niet mee naar het ziekenhuis, omdat ze bepaalde kinderziekten nog niet hebben gehad. Het kan dan helpen om foto’s en filmpjes voor hen te maken.

Verlof

In Nederland heb je recht op zestien weken verlof, bestaande uit zwangerschapsverlof en bevallingsverlof. Als je kind na de bevalling meer dan zeven dagen in het ziekenhuis is opgenomen, heb je recht op maximaal tien weken langer verlof. Je hebt dan een verklaring van het ziekenhuis nodig. Als je kind in meerdere ziekenhuizen heeft gelegen, heb je van elk ziekenhuis een verklaring nodig. Vraag het extra verlof uiterlijk in de laatste twee weken van je eigenlijke verlof aan. Tip: op de site van het UWV lees je er meer over.

Na de geboorte thuis

En dan mag de baby mee naar huis. Dat is fijn, maar ook spannend. Een baby met CHD is extra kwetsbaar. Wat kun je verwachten en wat zijn de belangrijkste adviezen voor de eerste periode?

Er zijn een paar manieren om de kans op ziekte bij je kind te verkleinen als je eenmaal thuis bent:

• Groei

  Hou in de gaten of je kind goed blijft groeien en zorg dat hij zo min mogelijk infecties in de longen oploopt. Vooral de eerste jaren is hygiëne daarom heel belangrijk. Was je eigen handen en die van je kind een aantal keer per dag.

• Geen crèche

  In enkele gevallen is het raadzaam om het kind het eerste levensjaar – zo mogelijk– niet naar een crèche te laten gaan, omdat virusinfecties daar veel voorkomen.

• Schone lucht

  Schone lucht is belangrijk voor de kwetsbare babylongetjes. Hier zorg je voor door goed te ventileren. Zet 24 uur per dag de ventilatieroosters open of het raam op een kiertje. Af en toe even luchten is niet voldoende. 

  Natuurlijk mag er niet gerookt worden in de omgeving van je kind. Buiten roken is eigenlijk niet voldoende, omdat de rook via de kleren toch naar binnenkomt en je baby zo alsnog sigarettenrook binnenkrijgt. Ook andere luchtvervuiling zoals fijnstof verergert longklachten. Laat je kind daarom niet aan de straatkant slapen en kies een school op afstand van een snelweg. Probeer je kind er later van te overtuigen nooit zelf te gaan roken.

• Beweging

  Beweging is heel belangrijk. Door te bewegen worden de ademhalingsspieren sterker en neemt de conditie toe. Het advies is om minstens vijf dagen per week een half uur actief te zijn. Stimuleer je kind dus om op een sport te gaan en laat het – als het even kan – naar school fietsen.

• Klimaat

  Hou rekening met het klimaat. Bij CHD zijn de longen vaak extra gevoelig. Vooral vrieskou en mist kunnen (extra) benauwd maken door de luchtvochtigheid. Die is bij vrieskou heel laag en bij mist juist hoog. Bij mist blijft luchtvervuiling (fijnstof) bovendien hangen. Dan is het verstandig om buiten een sjaal voor de mond te houden. Dit filtert de lucht.

• Vertel het de huisarts

  Zorg dat de huisarts weet dat je kindje met CHD is geboren en daardoor een aanlegstoornis van de longen heeft. Hierdoor zijn de longen kwetsbaarder en lopen makkelijker schade op. Dit heet secundaire longschade en moet absoluut voorkomen worden. Dit betekent bijvoorbeeld dat je kind bij luchtweginfecties eerder antibiotica nodig heeft dan andere kinderen.

Meekomen op school

Als je kind snel een infectie te pakken heeft, zal het waarschijnlijk meer schooldagen missen dan gemiddeld. Klachten die lijken op astma kunnen ervoor zorgen dat je kind minder goed kan meekomen met gym en spelletjes. Ook kan de ontwikkeling van de motoriek moeizamer gaan. Fysiotherapie kan dan zinvol zijn. Vooral kinderen die langdurig op de intensive care hebben gelegen, kunnen leerproblemen hebben. Ook darm- en maagproblemen en groeiproblemen komen voor.

Ervaringen van anderen

Als je kind CHD heeft, vind je het misschien prettig om het daarover te hebben. Daarvoor is platformchd.nl opgericht. Zij organiseren landelijke bijeenkomsten en hebben (besloten) groepen op Facebook: een voor ouders van kinderen met CHD en een voor ouders die een kindje aan CHD hebben verloren. Ook op Longforum.nl kun je in contact komen met andere ouders.