Behandeling van CHD
Als je baby CHD heeft, moet hij vaak direct na de geboorte ondersteund worden bij het ademhalen. Is je kind stabiel, dan wordt het gat in het middenrif tijdens een operatie gesloten.
Als CHD is vastgesteld, zal de verloskundige of gynaecoloog je naar het universitair centrum van Rotterdam of Nijmegen doorverwijzen. Dat zijn de expertisecentra CHD in Nederland. Daar vertellen gespecialiseerde artsen je wat je kunt verwachten en hoe de behandeling eruit ziet. De artsen schatten dit in aan de hand van de grootte van de longen en de positie van de buikorganen. Pas na de geboorte is echt te zien hoe ernstig CHD is.
Hulp bij het ademen
Na de geboorte zal de kinderarts je baby vrijwel altijd overbrengen naar de intensive care voor hulp bij het ademen.
Soms is de hulp bij het ademhalen niet genoeg om de baby van voldoende zuurstof te voorzien. Dan is een ECMO-behandeling nodig. ECMO staat voor Extra Corporele Membraan Oxygenatie en is een hart-longmachine. Bloed wordt afgenomen en in de machine zuurstofrijk gemaakt, waarna het weer in het lichaam wordt gebracht. Zo krijgen de longen 'rust'.
Overige maatregelen
Naast de hulp bij het ademen, krijgt je baby voeding via een slangetje (sonde) door de neus naar de maag. Ook krijgt hij medicijnen die het hart en de longen ondersteunen. De kindercardioloog zal de hartfunctie beoordelen. Je kindje wordt ook onderzocht op andere afwijkingen.
Dichtmaken van het gat
Het gat in het middenrif wordt tijdens een operatie dichtgemaakt. Bij een klein gat hecht men beide zijden naar elkaar toe. Als het gat groter is, wordt een kunststof lapje gehecht aan de randen van het middenrif en de borstwand. Dit lapje zal in het lichaam blijven, het middenrif groeit eromheen. Als er organen uit de buik, zoals darmen, milt of lever in de borstholte zitten, worden die weer terug in de buik gebracht. Zo krijgen de longen en het hart ruimte. De longen kunnen tot op zekere hoogte hun groeiachterstand inhalen.
Nadat het gat in het middenrif operatief is hersteld, hebben de longen meer ruimte om zich te ontplooien. Dan kan je kindje van de ECMO af en krijgt hij alleen nog hulp bij het ademhalen.
Na de operatie
Na de operatie krijgt je kind hulp bij het ademen. Dit duurt gemiddeld een paar dagen tot een aantal weken, maar soms ook langer. Dit hangt af van hoe goed de longen zijn ontwikkeld en hoe hoog de druk is in de bloedvaten. Het komt voor dat kinderen langdurig behandeld moeten worden met zuurstof. Dit kan eventueel ook thuis. Na een paar dagen krijgt de baby voeding via een sonde.
Controle bij kinderarts
Na het ontslag uit het ziekenhuis blijft je kindje onder controle van de (kinder)arts. Het kan zijn dat je na een maand al moet terugkomen voor controle of pas na drie maanden. De arts checkt bijvoorbeeld de wonden van de operatie, maakt röntgenfoto’s van de longen en luistert naar het hart en de longen. Het is belangrijk om een kinderarts in de buurt te hebben die op de hoogte is van de zorg voor kinderen met CHD.
Vooruitzichten
De overlevingskansen van een baby met CHD zijn goed. Het is hierbij belangrijk hoe groot de longen zijn en of de baby nog andere ziekten heeft. Hoe het in de toekomst met je kind gaat, is afhankelijk van hoe de longen zich tijdens de zwangerschap hebben ontwikkeld. Een deel van de kinderen redt het niet en komt te overlijden.
