Behandeling van CCAM

Als tijdens de zwangerschap blijkt dat je kind CCAM heeft, kun je weinig anders doen dan afwachten. 

Als je onder controle van een verloskundige stond, neemt de gynaecoloog dit over. Er worden meer echo’s gemaakt dan normaal om de groei of krimp van de holtes in de gaten te houden. Ook krijg je het advies om in een academisch ziekenhuis te bevallen. Zo kan je baby zo nodig direct goed geholpen worden.

Tijdens de zwangerschap: opereren (zelden)

In zeldzame gevallen is een operatie tijdens de zwangerschap nodig. Bijvoorbeeld als de baby in problemen komt door vochtophopingen. Het slechte weefsel wordt dan verwijderd. Daarna wordt de zwangerschap zo lang mogelijk uitgedragen.

Na de geboorte: observatie

Na de geboorte wordt je baby voor de zekerheid opgenomen ter observatie. Als het geen moeite met ademhalen heeft, wordt soms ter controle een röntgenfoto van het hartje en de longen gemaakt. Daarna mag je baby meestal binnen 24 tot 48 uur mee naar huis. Als het ongeveer zes maanden oud is, wordt er een CT-scan van de longen gemaakt. Ontstaan er in de tussentijd toch problemen, dan wordt deze CT-scan vervroegd.

Als een operatie nodig is

Bij ernstige CCAM kan het nodig zijn om het slechte deel van de longen te verwijderen tijdens een operatie. Dit wordt besproken in een team met daarin ieder geval een kinderlongarts en een kinderchirurg. Hierbij komt ook aan de orde hoeveel er eventueel moet worden weggehaald. Dit kan een stukje long of zelfs een hele long zijn.

Als de baby benauwd is, wordt hij vaak kort na de geboorte geopereerd. Meestal in de eerste week, nadat hij zich heeft aangepast aan het leven buiten de baarmoeder. Tot de operatie wordt de baby geholpen bij het ademhalen. Ook krijgt hij voeding en onder andere pijnstillers toegediend. Het komt ook voor dat er later wordt geopereerd, als je kind last krijgt van infecties in het zieke deel van de longen.

Medicijnen

Als je kind gevoelig is voor infecties schrijft de kinder(long)arts soms een dagelijkse onderhoudsdosis antibiotica voor.

Zorgen van de ouders

Als je kind CCAM heeft, is dat natuurlijk flink schrikken. Van een onbezorgde zwangerschap is geen sprake en na de geboorte moet je baby soms lang in het ziekenhuis blijven. En een operatie bij zo’n kleintje is altijd spannend. Ook al ligt hij aan allerlei slangen: knuffel je baby gerust. Dat is voor jullie allebei prettig. En stel vooral al je vragen aan de artsen en verpleegkundigen. Op longforum.nl kun je ervaringen uitwisselen met andere ouders.