'Ik vind ademhalen soms moeilijk en vertel graag aan andere kinderen hoe dat komt'
Roe (10) is een fanatieke korfbalster. Drie keer per week staat ze op het veld. Tenminste, als dat gaat met haar astma. De momenten dat het wél lukt, kan Roe er extra van genieten. ‘Ik heb dan wel astma, maar ik denk daar eigenlijk niet vaak over na. Ik heb al zolang astma als ik mij kan herinneren. De vervelendste momenten zijn als ik niet gewoon mee kan doen aan dingen die ik leuk vind. Ik miste bijvoorbeeld een kinderfeestje omdat ik ziek thuis was. En ik moet korfbal weleens overslaan. Tijdens een training gebeurt het weleens dat ik geen adem meer heb. Dan neem ik soms even een pauze of ik stop eerder. Dat is balen, maar ik ga eigenlijk altijd wel weer door.’
Aandacht voor Astma
'In groep 4 gaf ik een spreekbeurt over astma’, vertelt Roe. ‘Dat hielp heel goed om klasgenoten uit te leggen wat het is. Ik gebruikte bijvoorbeeld plaatjes van een luchtpijp. De binnenkant hoort eruit te zien als een soort rondje. Maar mijn luchtweg heeft aan de binnenkant de vorm van een sterretje. Als ik een astma-aanval heb, verandert die vorm nog meer in een sterretje. Ik legde ook uit hoe ik mij dan voel. Dat ik benauwd ben en veel moet hoesten. Na die presentatie kreeg ik er eigenlijk nooit meer vragen over, omdat het duidelijk is wat astma is. Dat vind ik handig.’
‘Ik vind het heel belangrijk dat er meer aandacht komt voor astma. Ik vertel er graag over en ik wil dat andere kinderen beter begrijpen wat het is. Daarom heb ik ook meegewerkt aan de film van Longfonds.
Schooluitval door astma
Roe’s moeder Agnes vult aan: ‘Veel mensen weten wel wat astma is, maar ze hebben geen idee wat het met een gezin doet. Zoals nu [tijdens dit interview is het vakantie] het is prachtig weer. Maar terwijl al haar vriendinnen buiten aan het spelen zijn, ligt Roe benauwd op de bank. De hitte, gecombineerd met alles wat er groeit en bloeit op dit moment maken de astma erger. Voor ons is het belangrijk om te genieten van de momenten die wel goed gaan, en dan hoort het erbij dat Roe soms even een dagje rust moet nemen.’
Roe’s moeder Agnes, heeft dagelijks te maken met de astma van haar dochter. ‘Wij weten niet beter dan hoe het nu is’, vertelt ze. ‘De astmaklachten begonnen al op haar derde. Ze had veel last van hoesten, benauwdheid en ze had eczeem. Op die leeftijd belandde ze voor het eerst in het ziekenhuis. We hoopten dat ze over haar astma heen zou groeien, maar dat lijkt niet te gebeuren. Er zijn periodes dat het heel confronterend kan zijn, zoals deze winter toen ze een heftige en langdurige longontsteking had. Ze is erg vatbaar voor virussen. Maar ze is tegelijkertijd heel positief ingesteld, net als wij. Je neemt de dingen zoals ze komen.’
‘Eén van de lastigste dingen vind ik de uitval van school. Roe is vaker afwezig dan andere kinderen. Gelukkig is er veel begrip bij de leerkrachten, maar het is jammer dat Roe door haar astma soms weken thuis is. Ook denken we extra na als we een vakantie gaan plannen. Onlangs zijn we drie weken naar Florida geweest. We hebben enorm genoten, maar de warmte daar zorgde er wel voor dat Roe een paar dagen uitgeschakeld was vanwege haar astma.’
Ziekenhuis
Roe is gewend dat ze dagelijks medicatie gebruikt. ‘Soms verandert er wat aan mijn medicatie. Maar ik gebruik meestal antibiotica, salbutamol, een pufje (Foster) en als het echt slecht gaat beland ik weleens in het ziekenhuis. Dat vind ik het allervervelendst. Vaak moet ik dan lang wachten om te kijken hoe het gaat. Ik word weleens verneveld, wat meestal wel werkt. Maar ik ben gewoon het allerliefste thuis bij mijn familie en mijn hond’, vertelt ze.
Naast die medicatie, gaat Roe iedere week naar de fysio voor haar longen. ‘Daar doen we allemaal oefeningen. Ik heb het idee dat dat wel helpt. Mijn fysiotherapeut zit ook op korfbal, zo kwam ik op het idee om daarop te gaan. Als ik speel, is zij er vaak bij en kan ze tips geven. Dat is echt heel fijn.’
