'Ademen is voor mij een strijd'

Leven met COPD

'Elke dag is voor mij een uitdaging. Ik ben heel snel kortademig en vermoeid, moet mijn energie zorgvuldig verdelen over de dag. Een toiletbezoek voelt voor mij soms aan als een marathon. Als ik wakker word, moet ik eerst uitrusten op de bank. Douchen en aankleden kost me 1,5 uur, dit doe ik in fases, zittend op een stoel. Koken vind ik nog steeds leuk om te doen, maar ook dat moet ik in stappen doen en regelmatig pauzeren om op adem te komen. 
Helaas stuit ik vaak op onbegrip vanuit de samenleving. COPD is niet zichtbaar, het staat niet op mijn voorhoofd geschreven dat ik het heb. Als ik met mijn rollator loop of mijn scootmobiel gebruik, zien mensen dat ik een hulpmiddel nodig heb. Maar veel mensen realiseren zich niet hoe ernstig de ziekte is. Ademen is voor mij een voortdurende strijd. Dat besef is er maar weinig.' 

'Afgekickt op de IC'

'Ik groeide op met roken: thuis, in de auto – overal werd gerookt. Sigaretten stonden standaard op tafel, dat was toen heel normaal. Toch kwam mijn diagnose voor mij als een volslagen verrassing, want als je 31 bent denk je niet aan COPD. De artsen nemen aan dat er een erfelijke factor is, want mijn vader heeft het ook. Zelf rookte ik trouwens ook, heb na mijn diagnose zelfs nog acht jaar door gerookt. Onvoorstelbaar vind ik nu, ik was zó verslaafd.'

'Het is moeilijk uit te leggen hoe erg zo’n verslaving is: die peuk zit constant in je hoofd. En op een gegeven moment heeft die peuk gewonnen van jou. Ik stak mijn kop in het zand, schaamde me enorm. Ik ben pas gestopt na een IC-opname in 2012, waarbij ik 3,5 week in kunstmatige coma aan de beademing heb gelegen. Ik ben dus afgekickt op de IC, waar ze begonnen zijn met nicotinepleisters. Het klinkt heel stom, maar dat is mijn redding geweest. Als ik toen niet was gestopt, was ik er nu niet meer geweest.” 

Eigen regie houden

'Voordat ik ziek werd, werkte ik bij de debiteurenafdeling van Univé. Ik wilde me laten omscholen tot imagostylist en make-up artist en volgde daarvoor een opleiding. Ik had me al ingeschreven bij de Kamer van Koophandel, de website was klaar, ik had al visitekaartjes. Helaas moest ik mijn droom halverwege de opleiding opgeven vanwege mijn gezondheid. Dat was een enorme teleurstelling, ik wilde dit zó graag.' 

'Longfonds doet veel goed werk, zoals onderzoek en voorlichting. Het is van belang dat meer mensen begrijpen hoe groot de impact van COPD is op het dagelijks leven. Daarom werk ik mee aan de film van Longfonds: ik wil dat mensen met een longziekte zichtbaarder worden in de samenleving. Zelf vind ik het ook heel belangrijk om de regie over mijn eigen leven te behouden. Veel mensen nemen bijvoorbeeld klakkeloos over wat een arts zegt. Ik vind dat mensen assertief moeten kunnen zijn om hun leven in eigen handen te houden.”  

Fysiofitness

'Twee keer per week doe ik aan COPD fysiofitness. Anders takel je helemaal af. Ik sport op het niveau van 80-jarigen, maar hou zo wel mijn kracht en conditie op peil. Mijn longfunctie zit nu op 24 procent, op den duur zal ik volledig aan de zuurstof moeten. Longtransplantatie is dan een optie, maar die longen gaan gemiddeld ook maar 11 jaar mee. Ik heb wel met mijn man en huisarts besproken: als ik alleen nog maar 24 uur op de bank kan zitten en niks meer kan, dan hoeft het van mij niet meer.'