Toby is drie maanden te vroeg geboren. Hierdoor heeft hij onvoldoende longblaasjes ontwikkeld waardoor zijn longen niet genoeg zuurstof kunnen opnemen. Toby heeft bronchopulmonale dysplasie (BPD), een ziekte waarbij je longen ook op latere leeftijd gevoelig blijven voor infecties en prikkels van buitenaf.
‘Na jarenlange behandelingen heb ik nu een longinhoud van dertig procent en het wordt steeds minder’, zegt Toby. Hij houdt van voetballen, met de hond wandelen en op vakantie gaan. Maar zijn ziekte beperkt hem daarbij enorm. Toby is woonbegeleider van mensen met niet aangeboren hersenletsel. Soms heeft hij een slechte dag. Dan heeft hij al moeite met traplopen, laat staan met werken. ‘Gelukkig houdt mijn werkgever rekening met mij.’
Toby heeft een longinhoud van maar 30%. Hoe is dat voor hem én zijn vriendin Romi?
Toby laat zijn aandoening niet zijn leven bepalen en wordt komend jaar zelfs vader. Hoe is het voor zijn vriendin Romi (24) om met Toby samen te leven? En hoe ziet ze de toekomst voor zich? Een verhaal van twee kanten.
Hoop op de mini-long
In januari wordt Toby voor de eerste keer vader. Hij kijkt hier erg naar uit! Maar hij maakt zich ook zorgen. Toby: ‘Kan ik straks met mijn kind spelen en voldoende bijdragen in de verzorging?’ Een longtransplantatie kan voor hem een oplossing zijn, maar hoopt hij zo lang mogelijk uit te stellen. Toby: ‘Ik heb gehoord dat een getransplanteerde long – als ik daarvoor in aanmerking kom en alles goed gaat - maar een beperkt aantal jaar meegaat. Daarom heb ik mijn hoop gevestigd op de ontwikkeling van de mini-long.’ Deze belangrijke medische doorbraak maakt het mogelijk om in de toekomst beschadigde longen – zoals die van Toby - weer gezond te maken.
Video: VriendenLoterij verrast Toby
Toby kan wel een zorgeloze dag gebruiken. Daarom besloot VriendenLoterij ambassadeur Wolter Kroes bij hem langs te gaan om zijn hartenwens in vervulling te laten gaan. Weten hoe? Je ziet het in de onderstaande video.
Samen zorgen we ervoor dat de mini-long er komt
De mini-long is een medische doorbraak die we alle mensen met beschadigde longen enorm gunnen. Maar er is veel geld nodig om dit mogelijk te maken. Daarom zijn we ontzettend blij dat we de afgelopen weken hét goede doel waren van de landelijke najaarsactie van de VriendenLoterij. Hierin is aandacht gevraagd voor mensen met een longziekte en de ontwikkeling van de mini-long in het bijzonder.