Symptomen van cystic fibrosis

Het taaie slijm bij cystic fibrosis kan niet doen wat het hoort te doen, namelijk het afvoeren van afvalstoffen (bacteriën en stofdeeltjes bijvoorbeeld) en het vervoeren van enzymen van de alvleesklier naar de darm. Het slijm hoopt zich bovendien op, waardoor er in de longen ontstekingen ontstaan. Ook wordt ademhalen lastiger. Benauwdheid, kortademigheid en het ophoesten van vies taai slijm zijn dan ook de meest voorkomende symptomen van taaislijmziekte. Op de lange termijn raken de longen beschadigd en wijder dan ze horen te zijn. Die noemen we bronchiëctasieën.

Verstoppingen

Het opgehoopte slijm zorgt ook voor problemen bij de ingangen van de alvleesklier en de lever. Het slijm verstopt de afvoergangen, waardoor er langzaamaan steeds meer littekens in de lever en alvleesklier ontstaan. Door het littekenweefsel kunnen deze organen niet meer 100 procent hun werk doen. Ook in de darmen ontstaan vaak klachten, omdat de enzymen die nodig zijn voor een goede vertering van vetten daar niet meer voldoende terecht komen. Verstopping is dan ook een van de symptomen van cystic fibrosis.

Aanwijzingen voor cystic fibrosis

Tegenwoordig wordt cystic fibrosis vaak al voor het tweede levensjaar ontdekt. Aanwijzingen voor de ziekte zijn:

• Aanhoudend hoesten en slijm opgeven
• Stinkende vette ontlasting
• Sterk zout smakend zweet
• Terugkerende luchtweginfecties
• Geringe eetlust (vooral tijdens luchtweginfecties)
• Verstopping van de darmen bij de geboorte

Al tijdens de zwangerschap kunnen er aanwijzingen zijn voor cystic fybrosis. Lees meer hierover op de website van de NCFS. 

Verminderen van de symptomen

Als je cystic fibrosis hebt, krijg je heel waarschijnlijk medicijnen voorgeschreven die de symptomen verlichten. Een behandeling met CFTR-modulatoren, is op dit moment dé behandeling voor verreweg de meeste mensen met CF. Kijk voor meer informatie hierover op de website van de NCFS. Ook andere medicijnen kunnen de symptomen bestrijden. Het taaie slijm kan bijvoorbeeld verdund worden en de ontstekingen zijn te bestrijden met antibiotica. 

Daarnaast kan regelmatige beweging verlichting bieden, omdat een goede lichamelijke conditie ontstekingen helpt voorkomen. Ook is het ophoesten van slijm gemakkelijker als hart en longen in conditie zijn. Fysiotherapie is vaak een goede manier om veilig te leren sporten met cystic fibrosis en om goed te leren hoesten. Het is belangrijk dat de behandeling van cystic fibrosis plaats vindt in een CF-centrum, waar gespecialiseerde behandeling mogelijk is. Een overzicht van CF-centra vind je op de website van de NCFS.

Meer weten?

De NCFS is hét expertisecentrum rondom CF. Deze organisatie staat voor een langer en beter leven voor mensen met CF én uiteindelijk genezing van CF. Wil je weten wat ze allemaal doen? Ga dan naar de website van de NCFS.