Anderen met cystic fibrosis
Het is voor sommige mensen prettig om ervaringen te delen met anderen die ook cystic fibrosis hebben. Zij weten immers als geen ander wat het is om met de ziekte te moeten leven.
Ook al ben je ermee geboren, het is soms moeilijk om te accepteren dat jij of je kind niet zal genezen van cystic fibrosis. Gevoelens als boosheid en verdriet zijn heel normale gevoelens bij mensen met cystic fibrosis of hun omgeving. Het is goed om hierover met bijvoorbeeld je naasten te praten. Zo kunnen zij je beter begrijpen en steunen. Erover praten kan ook helpen bij het verwerken van je gevoelens.
Ervaringen uitwisselen
Om tips en adviezen uit te wisselen of gewoon om een begripvol luisterend oor te vinden, kun je anderen met de ziekte ontmoeten via de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Deze stichting komt op voor de belangen van mensen met cystic fibrosis en geeft ook voorlichting.
Jaarlijks organiseert de NCFS een interactief webinar rondom CF, voor mensen met CF en hun naasten. Voor jongeren zijn er WhatsApp-groepen en voor nabestaanden organiseert men eens in de vijf jaar een herdenkingsbijeenkomst.
Meer over cystic fibrosis
Meer weten?
De NCFS is hét expertisecentrum rondom CF. Deze organisatie staat voor een langer en beter leven voor mensen met CF én uiteindelijk genezing van CF. Wil je weten wat ze allemaal doen? Ga dan naar de website van de NCFS.
