Behandeling van cystic fibrosis
Helaas is genezen van cystic fibrosis op dit moment niet mogelijk. Er zijn behandelingen mogelijk en de levensverwachting is gestegen, maar cystic fibrosis blijft een grote impact op het leven hebben.
Cystic fibrosis staat bekend als de meest voorkomende erfelijke ziekte die niet te genezen is en vroegtijdig overlijden tot gevolg heeft. In Nederland lijden zo’n 1.750 mensen aan cystic fibrosis en per jaar komen er 25 tot 30 baby's bij.
Verloop van cystic fibrosis
Bij iedereen is cystic fibrosis weer anders en ook verschilt de levensverwachting van persoon tot persoon. Wel is de ziekte bij ongeveer iedereen even grillig. Het ene moment zijn de klachten mild, terwijl je je de volgende periode juist erg beroerd kunt voelen. Er is dus niet veel te zeggen over het verloop van cystic fibrosis in het algemeen.
Momenteel wordt de helft van de mensen met taaislijmziekte niet ouder dan 50 jaar. Kinderen met taaislijmziekte die nú geboren worden, hebben een beter toekomstperspectief.
Behandeling van cystic fibrosis
Genezen van cystic fibrosis is nog niet mogelijk, maar de ziekte is redelijk te behandelen.
Als je cystic fibrosis hebt, krijg je heel waarschijnlijk medicijnen voorgeschreven. Een behandeling met CFTR-modulatoren, is op dit moment dé behandeling voor verreweg de meeste mensen met CF. Kijk voor meer informatie hierover op de website van de NCFS.
Daarnaast krijgen veel mensen met cystic fibrosis fysiotherapie, omdat ook beweging helpt tegen luchtweginfecties. Bovendien kan een fysiotherapeut je leren om het slijm goed op te hoesten. Ook een energieverrijkt dieet hoort vaak bij de behandeling van cystic fibrosis, om zo de darmverstoppingen te verhelpen en gewichtsverlies te voorkomen.
Meer over cystic fibrosis
Meer weten?
De NCFS is hét expertisecentrum rondom CF. Deze organisatie staat voor een langer en beter leven voor mensen met CF én uiteindelijk genezing van CF. Wil je weten wat ze allemaal doen? Ga dan naar de website van de NCFS.
