‘Mijn scootmobiel maakt mijn wereld groter’

‘Ik ben een beroepsstruisvogel, zeg ik weleens. Al vanaf 2010 merkte ik dat ik achteruitging. Na een luchtweginfectie duurde het steeds langer voor ik me weer goed voelde. Ook was ik snel moe tijdens een inspanning. Toch stak ik mijn kop in het zand: ik nam de lift in plaats van de trap. Of ik maakte tijdens een vakantie een rondrit met de bus in plaats van een wandeling. Ik voelde dat het weleens met het roken te maken kon hebben, maar die gedachte stopte ik meteen weer weg. Nu denk ik: ik zou niet veel dingen anders hebben willen doen in mijn leven, behalve het roken. Vanaf mijn dertiende heb ik zwaar gerookt. Had ik niet moeten doen.’  

Halsoverkop naar het ziekenhuis 

‘In 2014 ging het echt niet meer. Maar omdat ik een slechte relatie met mijn huisarts had, wilde ik daar niet naartoe. Toen ik de trap niet meer op kon en beneden op de bank moest slapen, ben ik naar een andere huisarts gegaan. Ik was extreem benauwd en mijn saturatie bleek veel te laag. Halsoverkop moest ik het ziekenhuis in. Daar hoorde ik dat ik een longontsteking en een bacteriële infectie had. Een week lag ik op de ic, op het randje van de dood. Nadat ik zuurstof en de juiste medicatie kreeg, knapte ik op. De diagnose luidde COPD en met medicatie ging ik me veel beter voelen. Ook kickte ik in één keer af van het roken. Tot op de dag van vandaag heb ik er geen zin meer in.’ 

Blij met scootmobiel 

‘Om weer in conditie te komen, ging ik aquasporten in het zwembad, hartstikke leuk om te doen. Hier ontmoette ik een jongen van 36 die ook een chronische ziekte heeft. Ondanks het leeftijdsverschil ontstond er een vriendschap tussen ons. In die tijd verzette ik me nog tegen een scootmobiel en rollator. Het was een te grote stap voor me om toe te geven dat ik die nodig had. Deze jongen liet me inzien dat je wereld groter wordt als je dat wel doet. Van hem leerde ik dat je nog zoveel leuke dingen kunt doen binnen je mogelijkheden. Meer dan je misschien denkt. Inmiddels ben ik zo blij met mijn scootmobiel: daarmee kan ik er weer lekker op uit en leuke dingen doen. Nu scheuren hij en ik samen op onze scootmobiel door het park van Paleis het Loo, waar we vlakbij wonen. Zijn vriend onderhoudt mijn tuin en één keer per week ga ik bij hen eten. Het is fijn om zulke goede vrienden te hebben. Zonder mijn ziekte had ik hen niet gekend, denk ik weleens.’ 

Vrijwilligerswerk 

‘Mijn werk als gezinsmaatschappelijk werker was mijn hobby. Ik probeerde alles om het vol te houden, maar het ging niet meer. Toen ik vier jaar geleden werd afgekeurd, hakte dat er enorm in. Ik mis mijn werk nog elke dag. Nu doe ik andere dingen om bij te dragen aan de maatschappij. Af en toe pas ik op mijn drie kleinkinderen die in de buurt wonen. Daarnaast organiseer ik Longpunten. Het lotgenotencontact, je vragen stellen en je verhalen delen: ik heb er echt wat aan. Verder ben ik blij met mijn vrijwilligerswerk bij het roc hier in de buurt. Bij de opleiding voor verpleegkundigen ben ik zorgsimulant. Dit houdt in dat ik tijdens de lessen een patiënt speel, zodat de studenten kunnen oefenen. Erg leuk om te doen. Het is fijn om onder jonge mensen te zijn, dat mis ik wel sinds ik niet meer werk.’  

Minder kilo’s 

‘Langzamerhand ga ik achteruit. Afgelopen voorjaar had ik meerdere longaanvallen. Dankzij een noodvoorraad prednison kreeg ik die gelukkig weer onder controle. Toch houd ik het aquasporten bijvoorbeeld niet meer vol. Soms denk ik: was ik maar eerder naar de huisarts gegaan. Dan was ik eerder gestopt met roken en meer gaan bewegen. Maar het is wat het is. 

Toch is mijn longarts tevreden over hoe mijn longen zich houden. Het enige wat ik volgens haar nog kan doen om me fitter te voelen, is zorgen dat ik minder kilo’s hoef mee te dragen. Ik ben altijd stevig geweest, maar wil nu toch aan de slag om wat af te vallen.’  

Rust 

‘Ook als het gaat om nadenken over de toekomst ben ik een struisvogel. Een wilsverklaring heb ik nog niet. Ik moet echt gaan nadenken over wat ik wil, zoals wel of geen euthanasie. Ooit was ik buddy voor aidspatiënten en begeleidde ik negen mensen richting hun overlijden. Toen zag ik dat alles goed regelen voor rust zorgt, zodat je kunt genieten van een waardevolle laatste periode.  

Maar goed, zover is het nog niet. Eerst ga ik een gecombineerde leefstijl interventie volgen. Je krijgt dan een jaar lang een dieet, tips om je leefstijl te veranderen en adviezen van een coach. Daarnaast kun je een samen sporten traject doen. Zo hoop ik af te vallen en weer iets fitter te worden. Ik ga ervan uit dat ik nog een tijdje mee kan.’  

Tekst: Annemarie van Dijk. Fotografie: Emmely van Mierlo