'Mijn gezondheid gaat nu boven alles'
Chasmaine (53) kreeg 6 jaar geleden de diagnose COPD. Ze had al langer last van longontstekingen, was benauwd en hoestte veel. Ondanks haar symptomen ging ze door met werken en voor haar gezin zorgen. Tot ze besefte dat het niet langer ging: ‘Ik realiseerde me ineens dat het heel heftig was wat ik had. Het leek wel of ik van tien hoog naar beneden viel op de grond.’
De eerste tekenen van COPD
‘Al vanaf 2014 had ik regelmatig longontstekingen, hoestte slijm op. Ik was veel verkouden en vooral erg moe. Maar ik ben er het type niet naar om me ziek te melden, ging gewoon door. Ik zorgde voor mijn gezin en bleef werken. Ik maakte schoon bij mensen thuis, draaide nachtdiensten in de catering. Kortom: ik werkte keihard.
Toen de klachten bleven aanhouden, ben ik toch naar de huisarts gegaan. Die deed een lichte vorm van de longfunctietest en verwees me door naar de longarts. Hij vertrouwde het niet, zeker ook omdat er COPD in de familie zit: mijn moeder en oom hebben het ook. Zo kwam ik terecht bij dezelfde longarts als mijn moeder. Uit de CT-scan bleek dat mijn bovenste longkwabben slecht waren. Ik had 43 procent longinhoud, longemfyseem en kleine beginnende bronchiëctasieën.’
Donkere longblaasjes
‘Ik heb veel gerookt, veel stress gehad in mijn leven. De longarts liet mij zien wat mijn longblaasjes waren, die waren heel donker. En ze zei: “Bij elk trekje van je peukje gaat het steeds iets minder. En dan op een gegeven moment zijn je longblaasjes weg.” En dat is wat longemfyseem met je doet: de longblaasjes verdwijnen, zeker door het roken. Toen mijn longarts ook vertelde dat ik qua energie elke dag een marathon liep, realiseerde ik me ineens dat het best heftig was wat ik had. Op dat moment leek het wel of ik van tien hoog naar beneden viel op de grond. Pas toen drong het echt tot me door. Terug naar huis in de auto ben ik helemaal ingestort. En ik had net een nieuwe baan.
Ik ben gestopt met roken en begonnen met een revalidatietraject bij de longfysiotherapeut, maar het aanbod was beperkt. Datzelfde gold ook voor ergotherapie. Ik woog toen nog maar 50 kilo. COPD is een slopende ziekte. Je ziet het niet aan de buitenkant, maar je voelt het iedere dag weer. Het wordt vaak heel erg onbegrepen. Zelfs door werkgevers. Het is ook heel moeilijk om fulltime te werken met ernstige COPD.’
'Ik wil gewoon dingen doen die ik nog kan'
‘Al die jaren heb ik als alleenstaande moeder voor mijn kinderen moeten zorgen. Drie jaar geleden heb ik iemand leren kennen die nu ook mijn man is. Hij is mijn steun en toeverlaat. Een jaar geleden ben ik helemaal ingestort. De emmer is gewoon vol. Niets is zo lastig als niet kunnen functioneren zoals je gewend bent. Dat alle energie weg is, dat alles teveel is en je weer in kleine stapjes je weg terug moet vinden. Aan leren voelen wat je grenzen zijn.
Mijn kinderen waren de deur uit, en ik kon eindelijk aan mezelf gaan werken. Mijn gezondheid gaat nu boven alles. Ik wil genieten van de kleine dingen, maar zeker ook van de grote dingen. Afgelopen jaar hebben we een mooie reis gemaakt op Cuba. Ik wil gewoon dingen doen die ik nog kan.’
Vroegopsporing van levensbelang
‘Het accepteren van mijn longziekte blijft moeilijk. Ik zit nu in de ziektewet. Het besef iedere keer dat je niet meer zoveel kan hebben en kan doen. Je voorbereiden op een verjaardag en weten dat je de dag erna gesloopt bent. Dat is lastig. Je moet je rust nemen, je moet op tijd slapen, gezond eten en zeker sporten.
COPD is een éénrichting straat: er is een einde en geen weg terug. Probeer die straat zo leuk en zo aangenaam mogelijk te maken. Emfyseem hou je niet tegen maar met een gezonde leefstijl en beweging lukt het aardig om toch een beetje te kunnen genieten van het leven.
Wat ik mee wil geven aan mensen die vaker ziek zijn door longontstekingen: ga alsjeblieft naar de huisarts toe en schakel mensen in die hier verstand van hebben. Want het vroeger opsporen van COPD is van levensbelang. Hoe eerder hoe beter.’
