‘Ze weet niet beter dan dat ze een puf in haar handen heeft’

In de familie

‘Astma zit bij ons in de familie. Mijn schoonouders weten zelfs niet beter: van de zes kinderen zijn er vijf flink astmatisch. Ook mijn man en ik hebben astma. Onze dochter Valerie (6) heeft de officiële diagnose nog niet, die krijgen kinderen niet voordat ze 7 jaar oud zijn. Als je beide ouders het hebben, is de kans 70 procent dat je het ook hebt. En zij lijkt die pech te hebben, flink ook. Ze is geboren na een lastige zwangerschap. Daardoor belandde ze bij haar geboorte na 36 weken op de neonatale intensive care (NICU).  Ze was veel te klein voor de zwangerschapsduur en haar ademhaling had flink ondersteuning nodig. Tel daar de erfelijke belasting bij op, dan weet je waarom haar longen niet lekker werken.’

Het ziekenhuis

‘In de eerste vier jaar van Valerie’s leven zaten we heel vaak bij de huisarts en op de eerste hulp. Had ze de griep goed te pakken? Dan zaten we in het ziekenhuis. Elk seizoen zeker een keer of drie. Als die kleintjes in een ziekenhuisbed liggen met zuurstof, dan komt er geen woord meer uit. Ze eten en drinken ook niet meer, wat genoeg zegt over hoe zwaar ze het dan hebben. Dat is moeilijk om te zien.

Ook eenmaal thuis is het niet gelijk allemaal weer goed. Na een ziekenhuisopname heeft Valerie meestal een maand nodig om alles weer op de rit te krijgen. De structuur thuis en op school, het vertrouwen terugvinden in zichzelf… Het is niet niks voor zo’n kleintje. Ze weet elke opname ook nog steeds na te vertellen. Dan weet je wel hoeveel het met haar doet.’

School, medicijnen en luchtkwaliteit

‘Buiten de ziekenhuisopnames gaat het best goed met Valerie. Ze kan gewoon naar school en buiten spelen, al is ze wel een stuk sneller buiten adem dan de andere kinderen. Een uur zwemles houdt ze bijvoorbeeld ook niet vol. Een zwemleraar ziet dan niet hoe kapot ze is. Op dat soort momenten stuit je vaak op onbegrip.

Ook de luchtkwaliteit kan van invloed zijn op Valerie. Vochtig weer en smog bijvoorbeeld, maar ook barbecuerook bijvoorbeeld zorgt bij haar voor hoesten en benauwdheid. Gelukkig wonen we in een dorp midden in de natuur. Daardoor hebben we minder last van mensen die hout stoken: in vergelijking met een stad is hier meer frisse lucht. Dat scheelt.

Een ander dagelijks deel van haar leven is het nemen van medicijnen, daar gaan er stapels van doorheen bij ons thuis. Valerie komt de schooldag ook niet door zonder. Zelf weet ze niet beter dan dat ze een puf in haar handen heeft. "Mijn longetjes zijn ziek", zegt ze als andere kinderen op school vragen waarom ze medicijnen neemt. Ondanks dat ze pas vier jaar is, kan ze al goed aangeven wanneer ze medicijnen nodig heeft. Je merkt het anders ook snel genoeg, want ze wordt bloedchagrijnig als ze zich niet goed voelt.’

Het grootste verschil

‘Het grootste verschil tussen een gezin mét een ziek kind en zonder, is denk ik het onvoorspelbare element. Valerie’s gezondheid kan echt van de ene op de andere dag omslaan. Dat gevaar ligt de hele tijd op de loer, en dat heb je als ouder ook altijd in gedachten. Is ze een beetje verkouden? Dan kan het maar zo zijn dat we de volgende dag in het ziekenhuis zitten. Als je je eigen kind dat gezond is als referentiekader hebt, is het lastig te zien hoeveel impact dat onvoorspelbare heeft. “Mijn kind is ook weleens verkouden”, zeggen mensen weleens. Gelukkig maar, denk ik dan, die bouwt weerstand op. Bij Valerie is verkouden zijn echter heel wat anders.’

Signalen oppikken

‘Wat lastig is als ouder, is dat de signalen van een benauwd kind heel moeilijk te zien zijn, maar juist heel belangrijk om op te pikken. Ik zie feilloos aan haar ze medicijnen nodig heeft, maar anderen niet. Het zit namelijk in heel kleine dingen.

Het is lastig om het opmerken van de signalen aan te leren aan de omgeving. Dat betekent dat als een ander ziet dat Valerie benauwd is, bijvoorbeeld haar lerares, dat het dan eigenlijk al te laat is. Als ze me dan bellen, dan laat ik al mijn werk meteen vallen en race ik naar school. De kans is dan groot dat we ’s nachts in het ziekenhuis zitten.

Zelfs onder zorgverleners wordt de benauwdheid bij een kind nog vaak onderschat, is mijn ervaring. Ook als ik als ouder benadruk hoe ziek ze is. En dan te bedenken dat ik dagelijks werk als verpleegkundige met ernstige zieke kinderen. Dus zowel vanuit mijn vak als ervaring hoop ik dat ouders op hun eigen gevoel blijven vertrouwen en dat zorgverleners daar goed naar luisteren. Daar begint het.’