‘Ik wil hen laten weten: “je wordt gezien”’

Het begon 35 jaar geleden met een oproep in de gezinsbode Groningen: ‘Mensen gezocht om het Astmafonds in de provincie Groningen nieuw leven in te blazen.’ Het ging om een bestuursfunctie en het organiseren van activiteiten voor mensen met een longziekte. Dat liet Janny zich geen twee keer zeggen. Een plan voor wat ze kon betekenen, had ze namelijk al in haar hoofd.

Longrevalidatie en nazorg

Janny was destijds al werkzaam bij longafdeling van revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren (Groningen), waar ze longpatiënten begeleidde met revalideren. ‘Veel mensen willen na de revalidatie blijven. Ze vinden het moeilijk om op eigen kracht verder te gaan. Maar dat kan niet. Terwijl in mijn ogen revalidatie alleen maar kan slagen wanneer het een vervolg heeft. De aansluiting bij het Astmafonds heb ik aangegrepen om in dit gat te springen.’

Na een gesprek met de longartsen en directie, stelde Beatrixoord ruimte beschikbaar voor Janny’s activiteiten namens het Astmafonds. Samen met twee bevriende fysiotherapeuten startte ze een uitgebreid programma op dat bestond uit ademhalingsoefeningen, een warming up, sport en spel, en later nog bewegen in het water. ‘En na afloop altijd samen even koffie drinken. Daarmee werd het contact onder lotgenoten bevorderd’, vertelt Janny.

Een kop koffie drinken is genoeg

Beatrixoord breidde in de loop der tijd uit, net als de groep van Janny. ‘Mensen hoefden zich er niet te bewijzen. Als ze gewoon kwamen om een kop koffie te drinken was het ook al goed.’ 

Het succes van het Astmafonds in Beatrixoord wekte interesse in andere Groningse gemeenten, zoals Stadskanaal, Winschoten en Delfzijl. Daar werden vervolgens ook beweegactiviteiten en bijeenkomsten voor mensen met een longziekte opgezet. De regionale activiteiten van Longfonds kwamen tot bloei.

Toen het Astmafonds in 2007 stopte met het organiseren van sport- en zwemactiviteiten, heeft Janny voor veel mensen met een longziekte een andere plek gezocht. Bijvoorbeeld bij fysiotherapeuten in de eerstelijns zorg, bij andere patiëntenorganisaties, of bij de andere groepen in Beatrixoord gericht op bewegen en ademhaling. 

In juni 2010 startte Longfonds in Groningen met het eerste Longpunt. Deze hebben zich daarna als een olievlek over Nederland verspreid. De Longpunten worden inmiddels enkele jaren georganiseerd door longverpleegkundigen, samen met vrijwilligers, mensen met een longziekte en ervaringsdeskundigen van Longfonds.

Speciaal

Ook in Beatrixoord vinden Longpunten plaats. ‘De bijeenkomsten zijn fijn en leerzaam. Mensen met een longziekte vinden herkenning en erkenning bij elkaar.’

‘Mensen met een longziekte zijn voor mij speciaal. Tijdens mijn opleiding heb ik op allerlei afdelingen in het ziekenhuis gewerkt. Maar met longpatiënten heb ik gewoon iets. Dat komt denk ik door de complexiteit van longziekten. Mensen zien longpatiënten alleen wanneer ze zich goed voelen. Dat ze afspraken afzeggen wanneer het níet goed gaat, stuit vaak op onbegrip. Dat ze wel willen afspreken maar niet kúnnen, wordt niet begrepen. Dat heeft me altijd geraakt aan hun situatie.’ 

Naast Longpunten stortte Janny zich met het regioteam op de organisatie van ‘Toerist in eigen regio’, uitjes voor mensen met een longziekte. ‘Ik vond het belangrijk dat er activiteiten voor mensen met een longziekte werden georganiseerd. Samen met vier anderen zijn we aan de slag gegaan. Inmiddels wordt er elke maand een activiteit georganiseerd, met veel succes.’

'Je wordt gezien'

Tijdens de coronajaren waren er voornamelijk online bijeenkomsten. Janny merkt dat het nu een hele kunst is om de boel weer op te pakken. ‘Veel mensen zijn zieker geworden en hebben niet meer de moed om naar bijeenkomsten te komen. Mensen moeten weer in beweging gebracht worden en enthousiast raken.’ 

Aan Janny en de andere leden van het fijne regioteam zal het niet liggen. ‘We houden elkaar scherp. Als we een activiteit doen of bijeenkomst organiseren, letten we goed op nieuwe mensen die binnenkomen. De één wacht af, de ander maakt makkelijker contact. Maar als iemand nieuw is, ga ik altijd bij diegene aan tafel zitten. Gewoon om hen een welkom gevoel te geven, om hen te laten weten: je wordt gezien.’

Vrijwilligerschap

Het vrijwilligerschap is een belangrijk onderdeel in het leven van Janny. ‘Mijn hart ligt bij nazorg voor mensen met een longziekte. Dat ik dat daar op deze manier invulling aan kan geven, geeft me veel voldoening. Het fijne van Longfonds is dat professionals, de mensen  met een longziekte, ervaringsdeskundigen en de vrijwilligers naast elkaar staan en elkaar aanvullen.’

Tekst: Marlijn Klerk