‘Andere kinderen hebben een bril. Luit heeft ‘scheve longen’

Sanne vertelt wat voor impact astma heeft op hun gezin. ‘Toen Luit twee jaar was werd hij voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis. Hij kwam met hoestklachten en benauwdheid in het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis terecht, waar hij na negen opnames een kijkoperatie kreeg. Daar zagen ze dat hij het ‘rechtermiddenkwabsyndroom heeft’ (een aandoening aan de longen) en astma. Maar hoe leg je een kind van op dat moment vier jaar uit waar hij last van heeft? Wij leggen het thuis uit als 'scheve longen'. Sommige mensen hebben een bril, andere mensen O-benen en wij scheve longen. Je kunt dat misschien niet direct zien maar we hebben er echt behoorlijk veel last van!´

Iedere 2-3 maanden heeft hij een instortmoment

Door onze astma-klachten zijn we al twee keer verhuisd. Eerst van Rotterdam naar Rockanje (Zuid-Holland) waar de lucht beter is. Tussendoor woonden we een half jaar in Oostenrijk. Dat beviel heel erg goed, maar het was op lange termijn niet te combineren met werk. Toen we terugkwamen uit Oostenrijk stortte Luit direct weer in. Hij had voor Oostenrijk zes opnames gehad en daarna nog drie. Het verschil voor hem was te groot. In Oostenrijk had hij geen klachten. Gelukkig wonen we nu dichtbij de kust.' Sanne: 'In Rotterdam waren mijn klachten veel erger. Ik lag wel twee tot drie keer per jaar een week in het ziekenhuis.’

Sanne: ‘Met Luit gaat het nu relatief goed. Hij heeft maar twee weken gemist van dit schooljaar. En dat komt natuurlijk ook doordat hij in de coronatijd veel thuis les heeft gehad. Hij heeft wel bijna iedere twee of drie maanden een instortmoment. Dat komt meestal heel plotseling. Ik zie hem dan van kleur veranderen, soms worden zijn lippen paars. En zijn ogen zijn dan wat ingevallen. Een bleek koppie erbij. Ook wordt hij vaak een beetje jengelig. Het gebeurt weleens dat hij dan opgenomen moet worden. Of we gebruiken thuis een vernevelapparaat.’

Hij wil het liefst een ‘gewone’ jongen zijn

‘Op school praat Luit niet echt over zijn astma. Hij wil het liefste een gewone jongen zijn, net als de andere kinderen. Maar de astma heeft wel degelijk een grote invloed op zijn dagelijks leven. Hij kon bijvoorbeeld niet door naar zijn C-diploma bij zwemles, omdat dat te intensief is. Dat geldt voor meerdere sporten. Vakanties worden bij ons nooit ver vooruit geboekt, omdat we niet weten of het fysiek haalbaar is op dat moment. Daarom boeken we alleen last-minutes. We kiezen bewust landen uit waar de lucht schoon is, zoals in Oostenrijk in de bergen. Het is best confronterend om te merken hoe we daar meteen van opknappen.’

Wist jij dat er 600.000 kinderen en volwassen in Nederland leven met astma? Lees ook de verhalen van andere kinderen met ernstig astma.

Astma heb je samen

Het gebeurt regelmatig dat we niet op vakantie kunnen, of dat we geen uitstapjes kunnen maken. Een etentje af moeten zeggen of niet langs het voetbalveld kunnen staan. Dit bijvoorbeeld vanwege een opname of een herstel hiervan of omdat ik dan gewoon echt te weinig lucht en energie heb om zulke activiteiten te ondernemen. Mijn dochter van elf baalt daar dan van. Dat kan ik goed begrijpen. Astma heb je niet alleen; je hebt het samen. In ons geval zowel letterlijk als figuurlijk. Toen er recent een vakantie niet door kon gaan riep ze dat ik alles verpestte. Op zulke momenten voel ik mij heel machteloos. Zelf heb ik heel veel baat bij mijn longverpleegkundige. Zij is écht mijn steun en toeverlaat met wie ik op mindere momenten bel en kan afstemmen of ik de goede stappen neem om een echte aanval of opname te voorkomen.’

‘Adembenemende man’

'Ik werk als zelfstandige, zodat ik zelf mijn tijd in kan delen en projecten op kan pakken waar ik energie voor heb. Ik doe veel via WhatsApp en mail, omdat ik op sommige dagen door de benauwdheid niet goed uit mijn woorden kom. Mijn vaste contacten weten dat, maar niet iedereen en dan krijg ik soms opmerkingen dat ik zenuwachtig over kom. Maar dan zit mijn ademhaling gewoon heel hoog. Maar over het algemeen maken we er ook veel grapjes over, mijn man is bijvoorbeeld na bijna twaalf jaar huwelijk nog steeds adembenemend!’

Astma: meer dan een blauw pufje

‘Ik zou graag willen dat er meer bekendheid komt over de impact van astma. Het is niet zomaar een blauw pufje en alles is weer goed. Het is zoveel meer! Ik merk dat er onwetendheid is. Ik krijg weleens opmerkingen als ‘op jouw leeftijd al op een elektrische fiets?' of 'Ik hoor bij jou niks anders dan longontstekingen!’ Door de vele ziekenhuisopnames zijn de kinderen in dit gezin snel volwassen geworden. We zien dat niet alleen als nadeel, we helpen en ondersteunen elkaar goed.’

Tussen grenzen en wensen

De nadelen komen vaak om de hoek kijken bij het doen van leuke dingen. Met Sinterklaas zat astma bijvoorbeeld echt in de weg. Ik kreeg vlak daarvoor een aanval, maar wilde het wel door laten gaan voor de kinderen. Daarna stortte ik helemaal in. Ik moet vaak de grenzen opzoeken van wat er wel en niet kan. Dat kan behoorlijk lastig zijn. Een open avond van een middelbare school móet je echt naar toe voor je kinderen terwijl dat, als je astma niet stabiel is, juist de druppel kan zijn voor een aanval. De balans zoeken tussen je eigen grenzen en de wensen en noodzaken van het gezin zijn lastig. Het blijft leren en naar je eigen lichaam luisteren. Doe je dat niet, dan word je simpelweg teruggefloten!’