Het verhaal van Nienke
Een longziekte raakt het hele gezin. Dat blijkt wel uit het verhaal van Nienke Duijn (38). ‘Sem, mijn middelste, was overal bang voor. Hij zag steeds voor zich hoe zijn zieke broertje Ensa halsoverkop naar het ziekenhuis moest.’
'Ik kon mezelf niet in drieën delen' - Nienke
‘Tijdens de zwangerschap van mijn jongste zoon Ensa besefte ik al: ik kan hem ieder moment verliezen. Ik maakte antistoffen aan wat gevaarlijk was voor Ensa in mijn buik. Tot op het laatst was onduidelijk of hij de bevalling wel zou overleven. Gelukkig ging het goed, maar niet voor lang. Na een maand lag Ensa alweer in het ziekenhuis, ditmaal met het RS-virus (een verkoudheidsvirus dat bij baby’s soms ernstig verloopt, red.). Echt heel ongerust was ik toen nog niet. Ik dacht: zo’n virus komt wel vaker voor – dat was ook wat de artsen zeiden. De alarmbellen gingen pas echt rinkelen toen mijn mannetje het een paar weken later vreselijk benauwd kreeg. We belandden opnieuw in het ziekenhuis en vanaf dat moment herhaalde dit patroon zich telkens weer. We waren een week of drie thuis. Dan werd Ensa weer vreselijk benauwd en moesten we halsoverkop naar het ziekenhuis.’
Moeizaam
‘De artsen zeiden: we zien dit wel vaker bij baby’s, uw zoontje groeit er vanzelf overheen. Ik wilde ze graag geloven, maar mijn gevoel zei me dat er iets ernstig mis was. Keer op keer drong ik aan op verder onderzoek, maar ik had het idee dat ze me maar een overbezorgde moeder vonden. Ik voelde me behoorlijk eenzaam, ook omdat mijn man net in die periode druk was met klussen in ons nieuwe huis. Thuis stond ik er dus grotendeels alleen voor met drie kleine kinderen. Divera, de oudste, was net vier. Zij ging voor het eerst naar de basisschool en had veel afleiding. Met haar ging het prima. Maar de middelste, Sem, had het moeilijk. Voor hem was het leven te rommelig. Hij moest vaak mee naar controles en iedere keer was zijn mama weer een week weg omdat ze in het ziekenhuis was. Dat uitte zich in een soort afkeer tegen mij. Hij wilde niet meer met me knuffelen en was vreselijk dwars. Ook tussen mijn man en mij verliep het contact in die tijd best moeizaam. Hij had iets van: rustig nou maar, het komt allemaal wel goed. Achteraf denk ik dat hij een beetje ontkende wat er met Ensa gebeurde.’
Zijden draadje
‘Na een jaar werd Ensa eindelijk doorgestuurd voor specialistisch onderzoek. Daaruit bleek dat hij een ‘malacie’ heeft op twee plaatsen in zijn longen: een soort verslapping van de luchtwegen. Hoewel dat ernstig is, was ik ook opgelucht. Al die tijd wist ik dat er iets was, eindelijk kreeg ik erkenning. Wat Ensa heeft, komt zelden voor en een echte behandeling is er niet. Zeker de eerste jaren hing Ensa’s leven meerdere keren aan een zijden draadje. In zo’n situatie word je geleefd. We deden wat we konden om de andere kinderen aandacht te geven. Maar vanwege alle stress met Ensa hadden we soms onvoldoende oog voor ze. Daardoor hebben we misschien signalen gemist. Want op het moment dat het eindelijk wat beter ging met Ensa, namen de problemen met de middelste toe.’
Geen schuld
‘Sem kreeg last van bedplassen en was overal bang voor. In combinatie met problemen op school, leidde dat ertoe dat hij rond zijn achtste een depressie kreeg. Hij heeft allerlei therapieën gehad, maar alleen EMDR* hielp uiteindelijk echt. Door deze therapie werd duidelijk dat Sem heel nare herinneringen had aan alles wat hij meemaakte met Ensa. Keer op keer zag hij hoe zijn broertje vreselijk benauwd was en halsoverkop naar het ziekenhuis moest. En telkens gingen leuke dingen niet door omdat Ensa ziek werd. We konden Divera en Sem niet altijd de veiligheid en voorspelbaarheid bieden die ze nodig hadden. Al op heel jonge leeftijd hebben ze geleerd om zich steeds aan te passen. Dat is heel verdrietig, maar ik geef mezelf niet de schuld. Ik kon mezelf niet in drieën splitsen, en dan gaat het kind dat ligt te vechten voor zijn leven toch voor.’
Grillig
‘Ensa is nu tien jaar. Thuis is de rust langzamerhand teruggekeerd. Tegenwoordig ga ik ieder jaar een weekendje weg met Divera en een weekendje weg met Sem. Sinds de EMDR gaat het heel goed met hem: we zien eindelijk de Sem van lang geleden terug. Een blij, positief kind dat graag knuffelt. Hoe het verder gaat met de gezondheid van Ensa kan niemand ons vertellen. Zijn ziekte is zo zeldzaam, ze weten het gewoon niet. Moeilijk? Ja en nee. Vroeger stelde ik doelen, maakte ik toekomstplannen – ik was continu bezig met wat ik wilde bereiken. Dat gevoel is helemaal weg. Ons leven is zo grillig geworden, ik weet toch niet wat de toekomst brengt. Dat geeft mij veel rust en ruimte om van de mooie momenten te genieten. Door Ensa heb ik geleerd om bij de dag te leven. Op zijn verjaardag denk ik ieder jaar: yes! Weer een jaar erbij. Dit pakt niemand ons nog af.’
*Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort EMDR, is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring,
