‘Ik neem het zoals het is. Nieuwe medicijnen? Kom maar op’
Waarschijnlijk zijn de vogeltjes die ze vroeger in huis had de boosdoener. Doordat ze daar allergisch voor was, raakten haar longblaasjes ontstoken. Yvonne Kruize (57) kreeg in 2012 de diagnose longfibrose door Extrinsieke Allergische Alveolitis (EAA).
‘Natuurlijk schrok ik heel erg, zeker toen ik erover ging lezen. De vooruitzichten van longfibrose zijn niet zo best. Ik zie mijn zoon niet meer opgroeien! – dat was het eerste wat door me heen ging. Maar al snel dacht ik ook: laat ik kijken naar wat nog wél kan en me daarop richten.
Ik weet nog goed dat ik startte met prednison en bij het innemen tegen mezelf en de tabletjes zei: “Doe je best.” Dat was mijn manier om de medicijnen en daarmee ook mijn ziekte te accepteren. In de loop van de jaren kreeg ik meer vertrouwen omdat ik stabiel bleef. Mijn longblaasjes bleken zo goed de ingeademde zuurstof op te nemen dat ik de medicijnen kon afbouwen. '
Wel of niet blijven werken?
'Het was fijn dat ik een tijdlang elke week een half uurtje ontspanningsoefeningen bij de fysiotherapeut deed. Dat hielp me bij het accepteren en ermee leren leven. De fysiotherapeut hield me steeds een spiegel voor en hielp me om keuzes te maken, zoals: wel of niet blijven werken. Soms zeggen collega’s: “Waarom stop je er niet mee? Je bent ziek.” Maar ik wil niet stoppen. Door mijn werk ontmoet ik andere mensen en ik ben er van nut. Daar word ik blij van.
Verder doe ik met veel plezier vrijwilligerswerk en houd ik van wandelen en fotograferen. Dat mijn man Helmuth en zoon Niels soms overbezorgd zijn, irriteert me weleens. Al begrijp ik dat het vanuit zorg is dat ze me beschermen en vertroetelen. Ik vraag mijn man nu wel eerder om hulp als ik iets in en rondom huis moet doen.'
Mijn glas is eigenlijk altijd halfvol en zeker niet halfleeg.
'Ik neem het zoals het is'
'Inmiddels zijn we ruim tien jaar verder en ik ben er nog. Elke week train ik twee keer bij de fysiotherapeut. Verder gebruik ik een fibroseremmer en krijg ik ieder half jaar een ontstekingsremmer via een infuus. Dat ik bij inspanning nu zuurstof gebruik, daar laat ik me niet door uit het veld slaan. Ik neem het zoals het is. Nieuwe medicijnen? Kom maar op. Zuurstof? Kom maar op. Door die zuurstof ben ik minder vrij in waar ik ga en sta. Maar ik kan er wél door op vakantie, wandelen, fietsen en werken. Al met al is mijn glas eigenlijk altijd halfvol en zeker niet halfleeg. Natuurlijk houdt de toekomst me bezig, maar gelukkig lang niet altijd.’
Meer over longfibrose door Extrinsieke Allergische Alveolitis (EAA)
Longfibrose door EAA is een ontsteking van de longblaasjes door een allergische reactie op bepaalde stoffen, zoals schimmels en eiwitten in vogelmest. Hierdoor nemen de longen onvoldoende zuurstof op en scheiden ze onvoldoende koolstofdioxide uit.
Internationale Longfibroseweek
Wereldwijd wordt jaarlijks in de 3e week van september aandacht gevraagd voor longfibrose tijdens de Internationale longfibroseweek. Lees meer over de longfibrose patiëntenvereniging.
