Uniek ziek - bronchiëctasieën (BE)

‘Fijn om te zien dat ik niet de enige ben met dit probleem’

Ze was al tien jaar aan het hoesten. Toen pas ontdekten artsen dat kraamverzorgende Rosa Stolwijk (62) bronchiëctasieën (BE) heeft. Gelukkig in een milde vorm, zegt ze zelf. Maar die hoestbuien blijven vervelend.

 

Rosa Stolwijk BE uniek ziek

Al ruim twintig jaar ben ik aan het hoesten. Het begon met een griepje waarbij ik veel moest hoesten. Dat hoesten is nooit meer weggegaan. Geen enkele arts kon me vertellen wat ik mankeerde. Uiteindelijk kwam een jaar of tien ge­leden de diagnose bronchiëctasieën. Fijn, want nu kon ik gericht zoeken naar een oplossing. Ik heb van alles gepro­beerd: gestoomd, een vernevelaar gebruikt, fluimucilpoeder geslikt om het slijm dunner te maken, acupunctuur. Niets hielp echt. De enige die me een beetje kon helpen, was de longfysiotherapeut. Hij leerde me huffen. Dat is een tech­niek waarbij je eerst diep inademt en daarna, met open mond en open keel, krachtig uitademt. Daardoor kan ik het slijm makkelijker uithoesten of doorslikken.

Antibiotica helpt ook meestal erg goed. Na een antibioticakuur was ik vroeger een jaar van mijn hoest af maar tegenwoordig is die hoestvrije periode een stuk korter geworden. Bovendien wil ik niet de hele tijd antibiotica slikken, want ik ben als de dood dat het straks niet meer werkt doordat bacteriën er ongevoelig voor worden.

Het vervelende is dat wat voor de één helpt niet altijd helpt voor een ander. Het is dus een persoonlijke en ook wel eenzame zoektocht, zo voel ik dat. Een lotgenotengroep is wel fijn om dingen te kunnen delen, vragen te stellen en te zien dat je niet de enige bent met dit probleem. Bij die lotgenotengroep kwam ik erachter dat ik eigenlijk een milde vorm heb. Heel veel patiënten hebben last van extreme vermoeidheid waardoor ze niet meer kunnen werken. Dat heb ik gelukkig niet.

Als kraamverzorgende is het wel lastig in een gezin te werken wanneer je zoveel moet hoesten. Ik leg dus altijd uit wat ik heb en dat het niet besmettelijk is. Dat was zeker nodig in coronatijd! Tot nu toe heb ik er altijd begrip voor gekregen. Natuurlijk is het heel vervelend dat mensen last hebben van mijn gehoest. Ik was onlangs naar een optreden van Herman van Veen. Ongetwijfeld waren daar mensen die zich stoorden aan mijn hoestbuien, maar ik let daar bewust niet op. Als ik daar rekening mee ga houden, heb ik zelf geen leven meer.'

Interview: Maureen Welscher. Fotografie: Emmely van Mierlo.

Het verhaal van Rosa heeft in LONGWIJZER gestaan. Meer van deze verhalen lezen? Vraag het magazine hieronder gratis aan.

Gratis LONGWIJZER

Ontvang nu 2x ons magazine met:
✔ ervaringen van anderen
✔ tips over omgaan met je ziekte
✔ ontwikkelingen in onderzoek

De verzending stopt automatisch.

Twee magazines LONGWIJZER