Nachtelijke beademing bij COPD

Stoppen met roken. Op je gewicht letten. Sporten, lopen, fietsen. Iedereen met COPD weet hoe belangrijk dit allemaal is om beter met de ziekte om te gaan. Maar wat nou als je ’s nachts totáál niet uitrust? Omdat ademhalen zo moeizaam gaat? ‘Mensen met ernstige COPD staan vaak hondsmoe en met hoofdpijn op’, weet longarts Marieke Duiverman. ‘Daarna hebben ze dan drie sessies bij een fysiotherapeut, psycholoog en diëtist. Daar wíllen ze wel naartoe, maar ze hebben er vaak de energie niet voor. Met maskerbeademing rusten ze 's nachts wél uit. Ook de ademhalingsspieren kunnen uitrusten, dankzij het masker. Hierdoor zijn patiënten veel beter in staat overdag een revalidatieprogramma te volgen.’

Langer leven

Maskerbeademing is een actieve hulp bij het ademen. ‘Het beademingsapparaat is een soort omgekeerde stofzuiger’, legt Marieke uit. ‘Hij blaast lucht naar binnen, waardoor gebruikte lucht – met het ‘afvalproduct’ kooldioxide – makkelijker naar buiten stroomt.’ Maskerbeademing bestaat al lang en wordt veel gebruikt bij mensen met een spier- en zenuwaandoening, zoals ALS. Voor COPD werd maskerbeademing ook gebruikt, maar alleen bij mensen die een longaanval hadden gehad en in het ziekenhuis terechtkwamen. Uit recent onderzoek blijkt dat de methode ook werkt voor mensen thuis. Uit een groot onderzoek in Duitsland kwam zelfs naar voren dat mensen dankzij maskerbeademing langer leven. ‘We moeten dus méér mensen met ernstige COPD dit gaan aanbieden’, vindt Marieke.

De juiste dosering

Het instellen op de juiste hoeveelheid lucht bleek nog het moeilijkst. Daarom gebeurde dit altijd in een ziekenhuis. ‘Iemand moest daar soms wel twee weken blijven, totdat artsen de beste instelling hadden gevonden om de kooldioxide omlaag te krijgen. Kan dat echt niet thuis?, vroegen we ons af. Mensen hebben dan de tijd om aan de beademing te wennen in een rustige, vertrouwde omgeving.’

Voor Mariekes onderzoek, dat ze uitvoert met een toelage van Longfonds, worden de deelnemers daarom in twee groepen verdeeld: de ene groep wordt thuis ingesteld, de andere groep op de standaard manier in het ziekenhuis. ‘Mensen worden thuis geholpen door gespecialiseerde verpleegkundigen van het centrum voor thuisbeademing’, vertelt Marieke. ‘Die komen mee, leggen alles uit en kunnen – ook op afstand – de vorderingen bekijken. Ze bellen hierover dagelijks met de deelnemer en stellen zo nodig de beademing bij.’ Marieke verwacht dat juist in deze eerste periode grote winst kan worden geboekt.

Kleine stapjes, grote winst

Marieke herinnert zich een wat oudere heer, die zich aanmeldde voor een van haar onderzoeken. ‘Hij knapte enorm op van het masker. Hij ging allerlei uitjes en vakanties organiseren en nam steeds zijn beademingsapparaat mee.’ Zoiets ziet Marieke vaker. ‘Met het masker maken mensen kleine stapjes vooruit, medisch gezien gebeurt er niet eens zo veel. Maar de kwaliteit van hun leven gaat omhoog. Nét iets meer kunnen, je nét wat beter voelen: dat is heel belangrijke winst.’

Allemaal aan de beademing?

Ook interesse in zo’n apparaat? Marieke raadt aan contact op te nemen met de eigen longarts. ‘Het masker wordt nog niet zo veel gebruikt, maar de resultaten uit de diverse onderzoeken zijn overtuigend. Wel gaat het in die onderzoeken tot nu toe om een vrij selecte groep patiënten: mensen met zeer ernstige COPD die vaak al zuurstof krijgen of op de wachtlijst staan voor een longtransplantatie. Longartsen mogen mij altijd even benaderen voor overleg. Voor sommige mensen kan deze manier van beademen echt een uitkomst zijn.’ 

• Thema: Behandeling op Maat  
• Looptijd: 01-08-2018 tot 01-01-2026
• Soort subsidie: PPS 
• Bedrag: 423.000 euro 
• Onderzoeker: Marieke Duiverman (UMCG)