Zó kiezen we welk onderzoek geld krijgt van Longfonds

Wat is de Wetenschappelijke Advies Commissie?

Voorzitter prof. dr. Reinoud Gosens: ‘Longfonds betaalt wetenschappelijk onderzoek met de giften en bijdragen van donateurs. Er wordt natuurlijk heel veel onderzoek gedaan. De WAC geeft daarom advies aan Longfonds over aanvragen voor geld die onderzoekers doen. Daarnaast adviseren we Longfonds over welke thema’s voor onderzoeken de komende jaren voorrang moeten krijgen. Nu zijn dat er zes: Astma voorkomen, Beschadigde longen repareren, Longziekten vroeg opsporen, Behandeling op maat, Kinderen en longziekten en Zeldzame longziekten.’

Lid Marko Sturm, heeft zelf astma: ‘De onderzoekers uit de WAC kijken of de verwachte uitkomst van een onderzoek logisch klinkt en of de kosten voor het onderzoek goed zijn ingeschat. Als ervaringsdeskundigen kijken we of de patiënt ook iets heeft aan het onderzoek. Dat is best lastig te beoordelen bij een onderzoek naar een interessant stofje waaruit pas over jaren een nieuw medicijn kan voortkomen. Bij een app die de patiënt meteen kan gebruiken, is het vaak makkelijker.’

Welke rol hebben jullie in de WAC?

Reinoud: ‘In de WAC zitten professionals die allemaal weer iets anders weten over longziekten. Denk aan longartsen, kinderlongartsen en huisartsen, maar ook aan wetenschappers met een achtergrond in immunologie, celbiologie of genetica. Zelf ben ik farmacoloog en doe ik onderzoek naar medicijnen. De afgelopen acht jaar was ik lid van de WAC en nu ben ik voorzitter.’

Marko: ‘Sinds een paar jaar zitten er ook ervaringsdeskundigen in de WAC, waaronder ik. Ik ben sinds 2009 vrijwilliger voor Longfonds. In het dagelijks leven geef ik les in technische natuurkunde aan de universiteit. Daar hoort ook het doen van onderzoek bij en het begeleiden van jonge onderzoekers. Omdat ik veel kennis heb over wetenschappelijk onderzoek, werd ik Longfonds Ervarings Deskundige (LED). Ik beoordeelde aanvragen voor geld voor wetenschappelijk onderzoek. De laatste drie jaar doe ik dat ook in de WAC.’

Wat gebeurt er als onderzoekers geldsteun van Longfonds aanvragen?

Reinoud: ‘Als een voorstel binnenkomt, is dat vaak een ‘voor’-aanvraag. De onderzoekers leggen hierin hun idee kort en bondig uit. De WAC beoordeelt dan of het plan goed genoeg is om mee te gaan met de groep ideeën waaruit we kiezen. In de eerste fase kijken we of de onderzoeksvraag duidelijk is en of het de juiste patiëntengroep voor ogen heeft. Elke aanvraag leggen we langs dezelfde meetlat.’

Marko: ‘We werken aan de hand van een formulier met vaste vragen. Zo komen alle voorwaarden aan bod waar een voorstel aan moet voldoen. Hierbij kun je denken aan vragen als: hebben patiënten iets aan dit onderzoek? En is dat op de korte of de lange termijn? Draagt het onderzoek bij aan een betere gezondheid? Of aan meer kunnen in het dagelijks leven? Verder kijken we naar de risico’s voor deelnemers. We willen dat het onderzoek niet te belastend is. Soms raden we onderzoekers dan ook aan om nog iets aan te passen, zodat het onderzoek bijvoorbeeld niet een longaanval uitlokt.’

Wat gebeurt er daarna?

Marko: ‘Scoort een ‘voor’-aanvraag niet voldoende, dan wijzen we deze af. Maar denken we dat het plan geschikt is, dan nodigen we de onderzoekers uit om een uitgewerkt voorstel in te dienen. Daarin leggen ze uit hoe ze het onderzoek stap voor stap willen aanpakken. Vervolgens lezen wij en vrijwilligers uit de LED-groep dat door. Ook laten we het voorstel toetsen door experts uit het buitenland die veel weten over het onderwerp waar het voorstel over gaat. Zij werken bijvoorbeeld in hetzelfde onderzoeksveld.’

Reinoud: ‘Daarna nodigen we de onderzoekers uit voor een gesprek. Daarin leggen we onze eigen vragen voor en die van de experts uit het buitenland. Vragen kunnen praktisch zijn – zoals of het onderzoek goed uit te voeren is – maar ook inhoudelijk. Zo krijgen we een totaalplaatje. Vervolgens bespreken we in de WAC wat we van alle onderzoeken vinden. Op basis daarvan geven we een score.’

Zijn er grote verschillen in kwaliteit tussen de onderzoeken?

Marko: ‘Nee, de kwaliteit van alle onderzoeken is juist heel hoog. Dat komt ook omdat Longfonds de laatste jaren veel aandacht besteedde aan de manier van werken, bijvoorbeeld met de vaste vragenlijst. Onderzoekers weten daardoor beter aan welke voorwaarden het onderzoek moet voldoen. Ook hebben steeds meer ziekenhuizen zelf een patiëntenraad die al vroeg meekijkt met de aanvraag.’

Reinoud: ‘Dat maakt ons werk er trouwens niet makkelijker op. Van alle aanvragen die binnenkomen, krijgt uiteindelijk maar tien tot twintig procent geld van Longfonds. Dat betekent dat we van al die goede onderzoeken er toch nog acht op de tien moeten afwijzen.’

Hoe komen jullie dan tot de keuze wie subsidie krijgt?

Marko: ‘Door er samen goed naar te kijken. Zo komt de WAC vier keer per jaar bij elkaar. Twee keer hebben we een vergadering waarin we jonge onderzoekers en consortia bespreken die een ‘voor-onderzoeksaanvraag’ hebben gedaan. Een consortium is een samenwerkingsverband van verschillende partijen die met elkaar aan een groot onderzoek willen werken. Verder is er twee keer per jaar een eindvergadering: één voor jonge onderzoekers en één voor de consortia. Daarin interviewen we de aanvragers. Soms bespreken we op één dag wel achttien voorstellen. Daarom lezen de WAC-leden allemaal een aantal voorstellen, zodat we over ieder voorstel goede vragen kunnen stellen.’

Reinoud: ‘Voor de gesprekken trekken we de hele dag uit, want het moet heel zorgvuldig gebeuren. Een aanvraag afwijzen kan voor de onderzoeker namelijk het einde van zijn wetenschappelijke carrière zijn. Dat zit zo: als een jonge onderzoeker niet genoeg geld binnenhaalt, kan de universiteit besluiten om zijn of haar contract niet te verlengen. Maar aan de andere kant zijn wij schatbewaarder: wij geven het geld uit dat de donateurs opbrengen. We moeten elk voorstel dus heel precies doornemen.’

Dat is geen eenvoudige taak! Wat maakt het werk toch boeiend?

Marko: ‘Ik vind het belangrijk dat ik op deze manier kan meehelpen aan betere zorg in Nederland. Dankzij onderzoek hebben veel mensen met een longziekte nu een beter dagelijks leven. Maar nog niet voor iedereen is er een goede behandeling. Ik denk graag mee over hoe nog meer mensen met een longziekte een beter leven kunnen krijgen. Verder blijf ik door dit vrijwilligerswerk op de hoogte van wat voor onderzoeken er allemaal zijn. Van nieuwe stofjes in het lab die misschien ooit een medicijn kunnen worden tot dokters die met nieuwe behandelmethoden willen zorgen dat patiënten meer kunnen.’

Reinoud: ‘Ik ben onderzoeker en bij de WAC zit ik juist aan de andere kant van de tafel. Normaal gesproken schrijf ik onderzoeksvoorstellen, nu beoordeel ik ze. Van alle aanvragen halen er maar een paar de eindstreep. Ik vind het nuttig dat ik met mijn kennis kan bijdragen aan welke onderzoeken dat zijn. Tot slot ben ik zelf ook donateur van Longfonds: ik vind het belangrijk dat mijn geld op de juiste plek terechtkomt.’

Tekst: Naomi van Esschoten