Terugkijken webinar ‘Blijf de baas over je zeldzame longziekte’

In dit webinar vertelde longarts Mareye Voortman over het belang van een goed gesprek, hoe je behandelingsmogelijkheden bespreekt en hoe je samen tot de beste behandeling komt. Ervaringsdeskundige Ellen Rusch vertelde waar zij tegenaan liep en hoe ze daarmee is omgegaan. Ook gaven de sprekers handige tips en adviezen om jou te helpen de baas te worden of te blijven over je zeldzame longziekte.

Het webinar is interessant voor mensen met een zeldzame longziekte zoals bronchiëctasieën, alpha-1 en longfibrose, net als voor mensen met astma en voor zorgverleners.

Meestgestelde vragen

Tijdens het webinar zijn er veel vragen gesteld. Hieronder lees je de antwoorden op de meestgestelde vragen én tips van kijkers.

• Hoe zorg je ervoor dat jouw arts je ook echt hoort? Ook al lijkt het of hij/zij niet geïnteresseerd is of niet wil luisteren?

  Het is heel belangrijk om dit gevoel wat je hebt eerlijk te benoemen. Dus zeg ook echt tegen de arts: ‘Ik heb het gevoel dat u niet geïnteresseerd bent in wat ik zeg.’ Of ‘Ik heb het gevoel dat u niet naar mij luistert/mij niet serieus neemt.’ Door dit te benoemen, kan er een eerlijk en goed gesprek ontstaan. Het is namelijk heel belangrijk om een goede band met je arts op te bouwen.

• Hoe kom je bij een longarts (of expertisecentrum) die meer weet van je zeldzame longziekte en die hier ook informatie over kan geven?

  Je mag altijd aan je longarts om een doorverwijzing vragen naar een andere longarts of naar een expertisecentrum; iemand die gespecialiseerd is in jouw zeldzame longziekte. Als jouw longarts zelf niet weet wie gespecialiseerd is in jouw zeldzame longziekte, kan hij dit altijd aan andere longartsen vragen. Ook kan je via de website orpha.net zelf een expertisecentrum zoeken.

  Kom je er met je eigen longarts echt niet uit, dan kan je altijd via jouw huisarts een verwijzing naar een andere longarts vragen.

• Ik voel me bezwaard, want mijn longarts heeft het al zo druk en de druk op de zorg is heel hoog.

  Juist door goed voorbereid naar jouw afspraak te komen en je arts de vragen te stellen die voor jou belangrijk zijn, voorkom je druk op je longarts en druk op de zorg. Jouw arts heeft tijd voor jou gereserveerd en wil op dat moment ook met jou samenwerken om te zorgen dat jij grip krijgt op jouw ziekte en gezondheid. Als je niet genoeg vraagt, kan dat ervoor zorgen dat je meer klachten krijgt waardoor je weer eerder naar het ziekenhuis moet. Dus voel je nooit bezwaard! Als iets echt niet kan, dan zal de arts dat aangeven.

• Wat kan ik doen als mijn longarts zegt dat ik ‘uitbehandeld’ ben?

  ‘Uitbehandeld’ bestaat eigenlijk niet. Er zijn misschien geen mogelijkheden meer om klachten te verbeteren, maar er zijn wel mogelijkheden om zo goed mogelijk met de klachten om te kunnen gaan. Geef daarom altijd aan wat je nodig hebt om toch een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te hebben. Dit is een belangrijk gesprek om met je arts aan te gaan. Je hebt dan wel een chronisch ziekte, maar je bent geen chronische ziekte. Zoek uit wat er nog wel kan in plaats van focussen op wat er niet meer gaat.

• Tips van kijkers

  • Schrijf je vragen thuis vast op en neem dit briefje mee naar je longarts. Begin hier op tijd mee, dus verzamel je vragen de voorafgaande maanden al (en begin niet een dag van tevoren).
  • Vraag aan je longarts of je het gesprek mag opnemen, zodat je het thuis nog eens rustig terug kan luisteren.
  • Vraag of iemand met je mee wil gaan naar je longarts: twee mensen horen altijd meer dan een.
  • Steeds meer ziekenhuizen hebben de mogelijkheid om via een digitale patiëntenomgeving te mailen met hun longarts. Als je met een vraag of probleem zit, kan je op die manier altijd even contact opnemen met jouw arts, zodat je veel meer de eigen baas over je zeldzame longziekte kan zijn.