Heb je alpha-1 en krijg je zorg in het LUMC? We hebben je mening nodig
In ziekenhuizen zijn er speciale expertisecentra voor zeldzame ziekten zoals alpha-1. Deze expertisecentra worden elke vijf jaar beoordeeld. Het Leiden Universitair Medisch Centrum wordt dit jaar beoordeeld, en hiervoor is de mening van mensen met alpha-1 nodig die zorg krijgen in het LUMC.
De beoordeling
De expertisecentra voor zeldzame ziekten worden elke vijf jaar opnieuw beoordeeld. Die beoordeling gebeurt deels ook op basis van de ervaringen van mensen met (long)ziekten en patiëntenorganisaties zoals Longfonds. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besluit aan de hand van de beoordeling of ze erkend expertisecentrum mogen blijven.
De vragenlijst
Het is voor ons dus belangrijk om te weten hoe mensen met alpha-1 de zorg in het LUMC hebben ervaren. Door middel van een vragenlijst kun je anoniem jouw mening geven. De vragen gaan over jouw ervaringen met de zorg. Dit mag gaan over zorg die je zelf hebt gekregen, of de zorg voor een naaste.
De vragenlijst staat open tot en met 30 juni. Je kunt de vragenlijst niet tussentijds opslaan. Vul hem dus in één keer in.
We zijn benieuwd naar je mening. Alvast bedankt!
Ga naar de vragenlijst van het LUMC, expertisecentrum alpha-1.
