‘Goed onderzoek kan niet zonder hulp van patiënten’

Een wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van kinderen met een bepaalde longziekte? Een goed idee, vindt Longfonds ErvaringsDeskundige (LED)-vrijwilliger Martine Puhl (rechts op de foto). ‘Maar niet dat de proefpersonen daarvoor in een paar weken tijd vier keer naar het ziekenhuis moeten komen, zoals de onderzoekers in hun schema hadden staan. Zij dachten niet na over hoeveel tijd dat ouders zou kosten. Uiteindelijk vonden door ons advies alle onderzoeken plaats op één dag.’ Haar collega Dominique Hamerlijnck (links op de foto) vult aan: ‘Door een onderzoek zo soepel mogelijk te laten verlopen, is de kans groter dat deelnemers niet halverwege afhaken.’

Energie inzetten

Martine en Dominique hebben allebei al jarenlang een longziekte. ‘Longfonds kwam twintig jaar geleden vooral op voor mensen die al heel ziek waren. Maar er is ook een grote groep die nog aardig meedoet in de maatschappij en zich niet gehoord voelde’, vertelt Martine. ‘Met mijn achtergrond in de wijkverpleegkunde en mijn baan bij een zorgkantoor wilde ik me daar graag voor inzetten.’ Dominique: ‘Ik ben van huis uit manager. Maar waar ik in de jaren tachtig nog zestig tot zeventig uur per week werkte, is dat nu op een goede dag hooguit vier uur. Die energie gebruik ik liever om mijn ervaringen als patiënt te delen. Zo zijn we begonnen als patiëntvertegenwoordiger van Longfonds. Daaruit is de LED-groep voortgekomen.’

Vroeg erbij

De LED-groep beoordeelt regelmatig onderzoeksaanvragen. ‘Veel onderzoekers willen hun studie laten betalen door Longfonds’, vertelt Martine. ‘Wij kijken dan of het onderzoek oplossingen biedt waar mensen met een longziekte ook echt op zitten te wachten.’ Dominique: ‘Dat is met name het geval bij klinische studies. Dit zijn onderzoeken waarbij de hulp van mensen met een longziekte nodig is, zoals voor nieuwe behandelingen of hulpmiddelen zoals puffers.’

Dominique en Martine zijn tijdens elke fase van het onderzoek een goede gesprekspartner. Ze volgden hiervoor verschillende trainingen. Vaak begint het werk voor de vrijwilligers al voordat de onderzoekers hun aanvraag indienen. Dominique: ‘Zo gaan we vooraf in gesprek over de resultaten van het onderzoek, bijvoorbeeld minder pijn of vermoeidheid. Daarover hebben onderzoekers soms een heel ander idee dan wat voor patiënten belangrijk is. En hoe meet je de uitkomsten? Moet dat met elke week een lange vragenlijst? Of kan het ook met een app waarin mensen eenvoudig en snel dagelijks een paar vragen beantwoorden?’

Kritisch kijken

Als het onderzoek gestart is, blijven de vrijwilligers betrokken. ‘Zo denken we mee over hoe onderzoekers genoeg mensen kunnen vinden die mee willen doen aan het onderzoek’, vertelt Dominique. ‘Wij helpen bijvoorbeeld om het onderzoek in begrijpelijke taal om te zetten. Of brengen onderzoekers in contact met mensen via Facebook-groepen of de patiëntenvereniging.’

Martine: ‘Ook kijken we goed of een patiënt moet deelnemen aan het complete onderzoek. Is het bijvoorbeeld echt nodig om een longbiopt te nemen als die een longaanval kan uitlokken? Sommige onderdelen zijn misschien ook over te slaan. Als dat erbij staat, maakt dat de drempel lager voor mensen om zich aan te melden. Veel mensen willen namelijk graag meedoen. Soms voor henzelf, maar bijna altijd om de zorg voor anderen beter te maken.’

Voor iedereen

Dat is belangrijk, want nu doet nog geen vijf procent van de mensen met een longziekte mee aan onderzoek. Dominique: ‘Vroeger gebeurde wetenschappelijk onderzoek vooral onder mannen jonger dan 65 jaar. Maar in de echte wereld leven ook vrouwen, kinderen, ouderen of mensen die meerdere ziekten hebben. Klinische studies proberen nu gelukkig steeds vaker een beeld te geven van de hele samenleving.’ Martine: ‘Wij kijken naar hoe dat kan. Soms is het bijvoorbeeld een eis dat iemand Nederlands spreekt, of kan lezen en schrijven. Maar die punten zijn ook anders op te lossen, bijvoorbeeld met een tolk, of met uitleg via een filmpje in plaats via een folder.’

Positieve verandering

Na afloop van een wetenschappelijk onderzoek kijken de patiëntvertegenwoordigers mee naar wat de resultaten betekenen voor mensen met een longziekte. Martine: ‘Bijvoorbeeld of de uitkomsten voor alle mensen met die longziekte gelden of dat er voor sommige groepen – bijvoorbeeld ouderen of kinderen – nog apart onderzoek nodig is.’ Tot slot vinden Martine en Dominique dat er veel is verbeterd. Dominique: ‘Toen ik begon, zag ik onderzoekers vaak denken: wat kan zij als patiënt nou voor nuttigs toevoegen? Die houding is aan het veranderen. Ze zien wat voor waardevolle inzichten wij inbrengen.’ Martine: ‘Het is nog niet verplicht, maar gelukkig vinden onderzoekers het steeds vaker zelf hard nodig dat mensen met een longziekte meedenken.’

Tekst: Naomi van Esschoten