‘Mijn lichaam fluit me telkens terug’

‘Iedere middag tegen een uur of half drie gaat het licht uit. Dan duik ik misselijk van de moeheid mijn bed in. Na een uur of twee slapen gaat het weer. Soms is het lekker hoor, zo’n slaapje overdag, maar meestal vind ik het vooral irritant. Ben ik net ergens lekker mee bezig, moet ik weer stoppen. Dan kan ik het niet laten om terug te denken aan vroeger. Totdat mijn lijf me terugfloot, had ik een grandioos leven. Voor mijn werk reisde ik de hele wereld rond. Ik hield van mijn baan bij de politie en als jachtopzichter. Voor een 24-uursdienst draaide ik mijn hand niet om. Als het moest, verbouwde ik daarnaast ook nog zelf een heel huis. Van de man die ik ooit was, is niets meer over. Na een blokje om ben ik al uitgeput.’

Omscholen

‘De ellende begon zo’n vijfentwintig jaar geleden met een intense vermoeidheid. Via de huisarts kwam ik terecht in de medische molen. In het ziekenhuis onderzochten ze zo’n beetje alles, behalve mijn longen. Omdat ze niets konden vinden, luidde de diagnose: chronisch vermoeidheidssyndroom, cvs. Werken ging niet meer, ik hield het fysiek gewoon niet vol. Het besluit om te stoppen viel me zwaar. Mijn opa was commissaris, mijn vader jachtopzichter, mijn zus zit bij de politie – bij ons in de familie werken veel mensen in hetzelfde wereldje. Ik liet me omscholen in de sociale dienstverlening, maar in het examenjaar stortte ik finaal in elkaar. Gelukkig kon ik zonder diploma toch aan de slag in een dak- en thuislozenopvang.’

Verboden stoffen

‘Zo sukkelde ik een poosje door totdat ik op een dag wakker werd in de berm van de A50. Met auto en al was ik over de kop geslagen, kennelijk was ik achter het stuur in slaap gevallen. Wonder boven wonder kwam ik er zonder kleerscheuren af, maar voor mijn vrouw was de maat vol. “Nu is het afgelopen”, zei ze. “Jij gaat terug naar de dokter.” Ik kreeg een revalidatietraject voor cvs aangeboden. Dat hielp best goed, totdat de longontstekingen begonnen. Mijn record staat op veertien stuks per jaar, gek werd ik ervan. Uiteindelijk was het een invaller van mijn huisarts die ontdekte dat ik COPD had – om precies te zijn longemfyseem. De oorzaak is niet helemaal duidelijk. Ik heb vroeger gerookt, en als jongeman ook baantjes gehad waarbij ik met stoffen werkte die nu allang verboden zijn.’

Kort lontje

‘COPD is geen leuke diagnose, maar wat wáren we opgelucht. Alle puzzelstukjes vielen op hun plek. Ineens konden we allerlei dingen uitleggen, ook uit het verleden. En als je weet wat je hebt, kun je daar je leven op aanpassen. Dat gaat de ene dag beter dan de andere. Zowel lichamelijk als geestelijk heeft de COPD grote gevolgen. Mijn longcapaciteit schommelt al jaren tussen de 30 en de 35 procent. Ik ben snel uitgeput en dus veel minder actief dan vroeger. Hierdoor ontstaan ook allerlei andere problemen. Vroeger was mijn buik één klomp spieren, nou, moet je nu eens kijken. Ik kan mijn eigen veters niet eens meer strikken. En dat is niet het enige. Bijna alles waar ik ooit goed in was, lukt niet meer. Mijn lijf fluit me telkens terug. Ik vind dat enorm frustrerend. Vroeger was ik de rust zelve, tegenwoordig heb ik een kort lontje. Voor mijn vrouw is dat niet altijd gemakkelijk. Zelf is ze rustig van aard en heel gevoelig. Nog voordat ik het zelf in de gaten heb, voelt zij al aankomen dat het misgaat. Dat korte lontje heb ik trouwens alleen buitenshuis. In het park, waar ik regelmatig de hond uitlaat, stikt het van de pizzabezorgers. Op het voetpad komen ze aanstuiven met hun fietsjes en dan worden ze ook nog boos als je niet meteen opzij springt. Nou, dan héb je me hoor. Rázend ben ik dan.’

Volkstuintje

‘Toch is het niet alleen maar kommer en kwel. Na al die jaren weet ik inmiddels wel een beetje hoe ik mijn dagen op een zinvolle manier kan doorbrengen. Ik ben vrijwilliger bij Longfonds en het Diabetes Fonds voor de collectes. Uit dat werk haal ik veel voldoening, maar ik moet al mijn activiteiten zorgvuldig plannen. En dan nóg moet ik voortdurend in de gaten houden of ik niet over mijn grenzen ga. Tegelijkertijd wil ik het mezelf niet te gemakkelijk maken. Laatst hadden we een hulpverlener van de gemeente over de vloer. Die zei: “Een traplift, is dat niets voor u? Of een scootmobiel misschien?” “Geen sprake van”, antwoordde ik. Die hulpverlener bedoelde het ongetwijfeld goed, maar voor mij is het van levensbelang om in beweging te blijven. Daarom hebben we twee jaar geleden een volkstuintje genomen. Een oud-collega helpt ons met het zware werk. “Mijn gratis fitness”, noemt hij dat. Zelf werken mijn vrouw en ik ook graag in het tuintje. We hebben de aardappels en de snijbiet er net ingezet. De uien zijn gezaaid, de rabarber staat erin en we kweken courgettes. Zo proberen we er het beste van te maken. Als je stil gaat zitten, is het afgelopen.’



Tekst: Annet Reusink. Fotografie: Emmely van Mierlo