Met de stem van de patiënt
Als mensen met een longziekte meepraten over onderzoek, sluit dat onderzoek beter aan bij waaraan ze behoefte hebben. Dat begreep ook onderzoeker Lieven de Zwart. Via Longfonds kwam hij in contact met ervaringsdeskundigen Menno Wagenaar en René Boesten. ‘Zij legden uit wat er allemaal misloopt in het zorgsysteem.’
‘Patiënten laten meedenken bij onderzoek zorgt voor veel winst’, zegt onderzoeker Lieven de Zwart van het Radboudumc in Nijmegen. ‘Dat blijkt uit onderzoeken, maar ook uit mijn eigen ervaring.’
Het was voor hem dus logisch om – naast behandelaars – ook de mening van mensen met een longziekte te vragen bij zijn onderzoek. Daarin wilde hij te weten komen wat er beter kan in de samenwerking tussen eerstelijns behandelaars met wie je als longpatiënt te maken hebt. Zoals de huisarts, de fysiotherapeut en de praktijkondersteuner. Voor mensen met een longziekte is het belangrijk dat die behandelaars goed met elkaar samenwerken.
Ervaringsdeskundigen
Via Longfonds kwam Lieven in contact met ervaringsdeskundigen Menno Wagenaar en René Boesten, die beiden ook een longziekte hebben. Menno is al tien jaar vrijwilliger bij Longfonds. ‘Mijn ideeën kon ik goed kwijt bij dit onderzoek: de onderzoeksgroep had echt interesse in onze kijk op eerstelijnszorg.’
Ook René vond het onderzoek van Lieven heel nuttig voor zijn eigen ervaring. ‘Het gaf antwoord op veel vragen waar ik zelf ook tegenaan liep en die ik interessant vond.’
Verbeteringen
Lieven: ‘Menno en René wezen ons op wat er allemaal misloopt in het zorgsysteem. Dingen die we wel wisten, maar waar je toch vaak mee doorgaat. Als iemand met een longziekte dan zegt ‘wat een onzin is dat!’ wil je dat graag veranderen.’
René: ‘Al pratende verbeterden we samen de voorstellen van Lieven. Ik gaf bijvoorbeeld ideeën om het voorstel uit te breiden. Maar er waren ook verbeteringen waar ik op kon wijzen die de zorgverleners niet hadden bedacht. Zij hebben niet de ervaring van leven met een longziekte.’
Menno: ‘Ik denk ook mee bij andere onderzoeken. Daarbij heb ik soms het idee dat ik er voor de vorm bij zit. Sommige onderzoekers hebben geen enkel idee wat ze van ons willen. In deze situatie was dat heel anders: Lieven had er goed over nagedacht.’
‘De onderzoeksgroep had echt interesse in onze kijk op eerstelijnszorg.’
Goed luisteren
Lieven: ‘Soms hebben patiënten die meepraten grote wensen. Maar als onderzoekers of behandelaars moeten we ook andere belangen laten meewegen. Kosten of personeel bijvoorbeeld. Dat leggen we dan uit aan de ervaringsdeskundigen. Zo begrijpen ze beter of sommige plannen of wensen haalbaar zijn.
Dat vraagt extra inzet van mij als onderzoeker, waardoor het onderzoek trager gaat. Maar juist daardoor stonden we stil bij dingen die we als behandelaars als normaal zien. Zo konden we onze onderzoeksvraag nog preciezer beschrijven.’
René: ‘Ik heb mijn ideeën goed kunnen overbrengen. De samenwerking met Lieven was perfect. Hij luisterde goed, deed vaak wat met onze input, maar gaf ook uitleg wanneer dat niet kon.’
Betrokkenheid
Menno: ‘René en ik voelden ons gelijk aan de andere deelnemers in de onderzoeksgroep. De onderzoekers en behandelaars vroegen ons: “Hoe beleef jij een longaanval? Wat vind jij dan het meest belangrijke om te doen?” Vanuit mijn ervaring kan ik op zulke vragen goed antwoord geven. Je kunt zien dat de stem van de patiënt goed is meegenomen in het vervolgonderzoek dat nu loopt.’
Lieven: ‘Hoe meer verandering je van patiënten vraagt, hoe belangrijker het is dat ze betrokken worden. Ik zou het andere onderzoekers zeker aanraden. Het was fijn dat Longfonds ons heel snel kon helpen aan betrokken mensen met een longziekte. Ik zou hen zeker nog een keer laten meedenken.’
Tips voor onderzoekers
René: ‘Mijn tip voor onderzoekers is: vraag jezelf van tevoren goed af waarom je ervaringsdeskundigen wilt laten meepraten. En betrek ze dan op tijd bij je onderzoek: in het ontwerp, de invulling en de uitvoering.’
Menno: ‘Stel jezelf als onderzoeker vooraf de vraag: wat wil ik van de patiënt? En laat dat dan ook weten aan de patiënten die meedenken én de betrokken behandelaars. Zo houd je elkaar scherp.’
Denk mee!
Longfonds heeft ongeveer 85 Longfonds Ervarings Deskundigen (LED-vrijwilligers). Zij delen hun kennis en ervaringen in onderzoek, tijdens gastcolleges en bij projecten in de zorg.
Door de blik van iemand met een longziekte mee te laten wegen, kunnen behandelaars, beleidsmakers en onderzoekers betere keuzes maken. Lijkt het je interessant om ervaringsdeskundige te worden? Lees er meer over op longfonds.nl/help-mee/word-vrijwilliger.
