PCD
Primaire Ciliaire Dyskinesie (PCD) is een zeldzame aangeboren ziekte, waarbij de trilharen slecht bewegen. Trilharen komen onder andere in de longen voor. Daar zorgen ze voor het schoonhouden van de longen. Bij PCD is de afvoer van slijm trager en blijven stofdeeltjes en ziektekiemen langer in de longen, waardoor eerder infecties kunnen ontstaan.
Trilharen bevinden zich op een aantal plaatsen in het lichaam, onder andere in de longen en in de geslachtsorganen. In de longen zorgen de trilharen voor het 'schoonhouden' doordat ze bewegen. Bij mensen met PCD bewegen de trilharen niet of niet goed. Hierdoor verloopt de afvoer van slijm trager en blijven stofdeeltjes en ziektekiemen langer in de longen, waardoor eerder infecties kunnen ontstaan. Het gevolg is dat er klachten zijn die op verkoudheid lijken, maar het niet zijn.
Klachten
Longklachten ontstaan vaak al meteen of vlak na de geboorte. Klachten van PCD kunnen zijn:
- Hoesten
- Niezen
- Slijm opgeven
- Longontsteking
- Bronchitis
- Oorontsteking
- Neusbijholteontstekingen
- Vermoeidheid
PCD is helaas niet te genezen, maar de klachten kunnen wel sterk verminderen door goede en tijdige behandeling.
'Ik kan niet lang rennen, dus sta ik bij voetbal op doel'
- Dave Moormann, heeft PCD
Cijfers over PCD
PCD is een zeldzame ziekte. Het is niet precies bekend hoeveel mensen in Nederland PCD hebben, geschat wordt dat het er een paar honderd zijn.
Denk je mee?
Vanuit de European Lung Foundation (ELF) wordt een netwerk opgezet om de zorg voor en diagnose van PCD te verbeteren. Wil je hieraan meewerken en meedenken? Meld je aan voor dit netwerk.
Meer weten
De PCD Belangengroep zet zich in voor de belangen van mensen met PCD. Lees meer informatie op p-c-d.org of neem contact op via info@p-c-d.org.
