Behandeling van alpha-1
Alpha-1 is een zeldzame erfelijke ziekte die in de loop van de jaren steeds meer klachten geeft aan vooral de longen en de lever. Genezen van alpha-1 is helaas niet mogelijk, maar de gevolgen van de ziekte zijn wel te behandelen.
Klachten beperken
Als je geboren bent met de genetische afwijking alpha-1, dan hou je hier de rest van je leven last van. Alpha-1 is namelijk een blijvende ziekte, waar nog geen genezing voor gevonden is. Omdat je last hebt van COPD-klachten, wordt een behandeling gestart om deze longklachten te beperken. Zo zal de longarts medicijnen voorschrijven die de ontstekingen in de longen tegengaan, de luchtwegen wijder maken en/of het slijm helpen oplossen. Met een goede behandeling kun je soms prima leven met alpha-1, al blijft het natuurlijk een ernstige ziekte.
Gezonde leefstijl
Een gezonde leefstijl helpt ook om de kwaliteit van leven bij alpha-1 zo hoog mogelijk te maken. Voor je longen is het erg gezond als je voldoende beweegt, het liefst elke dag zo’n dertig minuten. Dat mag in de sportschool zijn, maar ook wandelen, fietsen en tuinieren zijn goede vormen van beweging.
Als je longen in goede conditie zijn, kan de slijmproductie omlaag gaan en de benauwdheid afnemen. En hoewel je niet kunt genezen van alpha-1, is stoppen met roken toch echt van levensbelang. Als je blijft roken, versnelt dit het ziekteproces enorm. Ook werken de medicijnen die je krijgt beter werken als je niet meer rookt.
Vergoeding suppletietherapie
Bij suppletietherapie wordt het tekort aan eiwit Alfa-1 antitrypsine in het bloed aangevuld via een infuus. Hiermee wordt het longweefstel tegen beschadiging beschermd. Specifieke typen van alpha-1 (met null en z/null mutatie) kunnen met suppletietherapie behandeld worden op basis van bepaalde criteria. Je longarts kan je uitleggen of je het medicijn kunt krijgen. Hiervoor moet je naar het LUMC in Leiden. Je longarts kan je doorverwijzen als je hiervoor in aanmerking komt.
