‘Heel lang liep ik rond met de vraag: waarom ik?’
Als vrachtwagenchauffeur werkte Jan Riggeling (53) zo’n tachtig uur in de week. Ondanks de diagnose Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) werkt hij nog steeds, maar een stuk minder. ‘Als ik thuis zit, word ik knettergek.’
‘Een slechte conditie had ik altijd al, maar dat wijt je aan allerlei andere oorzaken. Tot ik op een gegeven moment voor mijn rijbewijs gekeurd moest worden. De keuringsarts zei: "Ik keur je goed op voorwaarde dat je hiermee naar de huisarts gaat."
Toen kwam ik in een streekziekenhuis terecht waar nog nooit iemand van PAH had gehoord. Ik liep daar al een jaar toen ik werd doorverwezen naar het Radboud UMC in Nijmegen. De diagnose was vrij snel gesteld. Ze werken daar met een multidisciplinair team waarin onder andere twee longartsen, twee cardiologen en een reumatoloog zitten.
Het moment dat ik de diagnose kreeg, weet ik nog dondersgoed. Het was een superteam, maar precies op die dag was er een nogal botte arts die ik daarna nooit meer heb gezien. Hij zei: ‘Je moet niet gaan googelen, want dan lees je de meest vreselijke dingen. Zonder behandeling heb je nog drie tot vijf jaar te leven.’ Dat was vrij cru. Toen ik daarna mijn werkgever belde om te vertellen wat de uitslag was, brak ik compleet.'
Ik wil zoveel mogelijk kijken naar de dingen die wel lukken, hoe moeilijk dat soms ook is.
‘Door PAH ben ik vaak moe. Je wilt natuurlijk leuke dingen doen met je vrouw en dochters, maar daar heb ik niet altijd de energie voor. Dat is best frustrerend en lastig. Zware inspanning trek ik gewoon niet. Van praten, zoals dit interview, raak ik ook vermoeid. Dat is verdrietig, maar ik probeer er niet te veel bij stil te staan. Ik wil zoveel mogelijk kijken naar de dingen die wel lukken, hoe moeilijk dat soms ook is.
Op zoek naar lotgenoten kwam ik op internet in contact met vijf mensen die ook PAH hebben. We ondernemen samen van alles en dat is heel leuk en relaxed. Vaak maken we grappen met elkaar en alles gebeurt met een lach en een traan. Dat hoort er ook gewoon bij, hoe hard en confronterend de dingen soms ook zijn. Het grappige is: zonder onze ziekte waren we elkaar nooit tegengekomen. Dat is echt heel bijzonder. Het is een vriendschap voor het leven.
Al heel lang liep ik rond met de vraag: waarom ik? Een paar maanden geleden had ik een supermooi gesprek waarin ik antwoord kreeg op mijn vraag. Sindsdien heb ik veel minder hoofdpijn. Alsof er een last van mij is afgevallen. Het antwoord houd ik voor me, maar ik ben heel dankbaar voor dat gesprek.’
Tekst: Karen Duking. Fotografie: Emmely van Mierlo
