'Gezondheid is voor mij meer dan een gezond lichaam'

Werk

‘Ik werkte als persoonlijk begeleider in de gehandicaptenzorg. Ik vond het heerlijk, vooral het werken met moeilijke patiënten. Daar werd ik juist rustig van. Maar op een gegeven moment merkte ik wel dat ik steeds minder energie had.’

Oplossingen

‘Ik verzon oplossingen. Als een cliënt met me wilde wandelen, zei ik dat ik niet kon. Of als mijn collega’s met de trap gingen, pakte ik met een smoes toch de lift. Thuis deed ik niets meer. Ik werkte en ik sliep. Mijn hele huishouden was verwaarloosd. Ik wilde niet zien dat ik dingen eigenlijk niet meer kon.’

Longarts

‘Toen ik bij de longarts kwam, werd duidelijk dat ik COPD had. Ik had nog maar 40% longinhoud. Maar ik vond het moeilijk om te stoppen met roken. Dat komt ook door mijn ADD. Ik raak makkelijk verslaafd aan iets, en ik was niet bezig met het feit dat ik zo ziek was.’

Ziekenhuis

‘Ik dacht altijd: als ik stop met roken, worden mijn longen weer beter. Tot ik in het ziekenhuis belandde. Toen zei een verpleegkundige: ‘als je nu niet stopt, ga je dood’. Mijn zoon was toen 14 jaar. Dat kon ik hem niet aandoen en toen ben ik gestopt. Ik heb inmiddels 24% longinhoud, COPD GOLD 4.’

Gezond

‘Gezondheid is voor mij meer dan een gezond lichaam. Het gaat om kwaliteit van leven. Lichamelijk ben ik hartstikke ziek. Ik werk als vrijwilliger voor het Longfonds, en ik ben betrokken bij de lokale politiek. Ik mocht laatst een gastles aan studenten geven. Natuurlijk ben ik daarna helemaal naar de klote, zo vermoeiend. Maar ik heb sociale contacten, maak me nuttig voor andere patiënten die misschien niet zo goed kunnen vertellen als ik. Als ik dat allemaal meeneem, voel ik me nu best gezond.’

Palliatieve zorg

‘Palliatieve zorg gaat ook over meer dan alleen het lichaam. Ik had een discussie hierover met de thuiszorg. Ik krijg vijf dagen per week hulp met wassen en aankleden. Een aantal verzorgenden noemden dat geen palliatieve zorg, maar voor mij is dat het wel. Want natuurlijk kan ik mezelf wel douchen en aankleden. Maar als ik dat zelf doe, heb ik geen energie meer voor mijn vrijwilligerswerk. En dat vind ik op dit moment belangrijk.’

Dure hobby

'Ik krijg huishoudelijke hulp en thuiszorg. En ik krijg nog meer hulp. Ik heb het een keer op een rij gezet: 22 zorgverleners zijn bij mij betrokken. Je hebt bijna een dagtaak om te zorgen dat iedereen van elkaar weet. En dat je het vergoed krijgt. Ziek zijn is een dure hobby. Ik weet hoe het werkt in de zorg, en welke regelingen en vergoedingen er zijn. Daarom probeer ik via mijn vrijwilligerswerk en in de politiek ook andere patiënten te helpen.’

Hospice

‘Ik heb een gesprek gehad met een verpleegkundige van de thuiszorg, gespecialiseerd in palliatieve zorg. Met haar heb ik mijn wensen voor het sterven besproken. Ik vind het belangrijk om tijd te hebben om afscheid te nemen. Vooral van mijn zoon, hij is nu 17 jaar. Door mijn roerige leven heb ik geen groot sociaal netwerk om me heen. Ik wil niet dat hij voor mij zorgt in mijn laatste weken. Daarom zou ik graag naar een hospice willen.'

Leven

‘Nu lijkt het misschien dat ik er makkelijk over praat. Maar ik vind het wel moeilijk. Het heeft ook wel even geduurd voordat ik erover kon spreken. Ik heb alles verteld aan mijn zoon. En ik heb afgesloten met: ‘Je weet het nu. En we gaan verder met leven.’

 Johan is 61 jaar. Hij heeft COPD.  

*Officeel bestaat de diagnose ADD niet meer. Het wordt nu ADHD-I (I = innatentive, onoplettendheid) genoemd.