'Ik ben zo dankbaar dat ik er nog ben'

‘In de zomer van 2011 kreeg ik een longontsteking die maar niet opknapte, dat dacht ik tenminste. Ik bleef maar benauwd en had hartkloppingen. Toch maakte ik me geen zorgen, het zou wel weer overgaan. Ik was jong, 25 jaar, leefde heel gezond en voelde me normaal gesproken prima. Maar op eerste kerstdag dat jaar zakte ik in elkaar. Toen mijn toenmalige vriend me van de grond tilde, kon ik niet praten en me niet meer bewegen, dat was heel eng. Ik heb Voeding en Diëtiek gestudeerd en door mijn medische achtergrond wist ik meteen dat ik een herseninfarct had gehad. In het ziekenhuis wilden ze me in eerste instantie weer naar huis sturen omdat ze dachten dat ik dronken was – zo leek het ook. Maar al snel werd duidelijk dat het ernstig was. Ik werd acuut opgenomen en kreeg allerlei onderzoeken.’

Totaal in paniek

'Na een paar dagen volgde de uitslag: ik had Pulmonale Arteriële Hypertensie, een zeer zeldzame aandoening waarbij de longslagader vernauwd is. Er was niets aan te doen en ik zou nog maar een jaar te leven hebben. Toen de arts dat vertelde, voelde het alsof de grond openging en ik maar blééf vallen. Ik heb gegild en geschreeuwd in zijn kamer, was totaal in paniek. Totdat ik een paar dagen later bij het VU medisch centrum in Amsterdam kwam, waar meer kennis is over PAH. Daar bleek mijn ziekte wél behandelbaar met medicijnen. Een enorme opluchting natuurlijk, ik ging nog niet dood! Er werd al over een longtransplantatie in de toekomst gesproken, maar die was voorlopig niet nodig. Daar wilde ik ook niet aan. Ik ging nog gezonder leven dan ik al deed en was vastbesloten om de eerste te zijn die oud wordt met PAH.’

Moed verzamelen

‘Als diëtist had ik een praktijk aan huis en ik ging door met mijn werk. Maar dat werd steeds zwaarder. Tussen cliënten door moest ik op bed gaan liggen. Ik was ontzettend moe, snel buiten adem en had continu steken in mijn hart. Het werd erger en erger. Tot ik op een gegeven moment zelfs naar de bakker om de hoek met de auto ging. Het ging gewoon niet meer. Ik werd steeds magerder. In 2016 was mijn buik gigantisch opgezet door vocht vanwege hartfalen. Weer werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Daar werd al snel duidelijk dat ik echt een longtransplantatie nodig had, en snel ook. Ik had geen keuze meer: het was dat of doodgaan. Er was ongeveer veertig procent kans dat ik de operatie niet zou overleven, maar daar stond ik niet bij stil. Doodgaan zou mij gewoon niet gebeuren.’

Meer dood dan levend

‘Ik was dolblij toen er na zes weken in het ziekenhuis – ik was op de spoedwachtlijst geplaatst – twee goede longen voor mij waren. Ik ging de operatie vol vertrouwen in, ik zou mijn leven weer terugkrijgen. Dat was ook zo, maar de weg daarnaartoe was lang en zwaar. Na de transplantatie werd ik een week lang kunstmatig in coma gehouden. Op de intensive care werd ik wakker aan de hartlongmachine, meer dood dan levend voor mijn gevoel. De ruim vijf weken op de ic waren een hel, het allerergste wat ik heb meegemaakt. Elke seconde leek er een uur te duren, elk uur een dag. Vaak leek het of ik stikte, heel angstig. Nadat ik na een half jaar eindelijk uit het ziekenhuis werd ontslagen, was ik lichamelijk weer redelijk op orde. Maar geestelijk had ik een gigantische klap gekregen. Het duurde wel drie jaar voordat ik weer helemaal de oude was. Ik had concentratie- en slaapproblemen en moest verwerken wat er met me was gebeurd.'

Een droom die uitkomt

‘Inmiddels, bijna zes jaar later, voel ik me beter dan ooit. Ik kan alles doen wat ik wil, ben hard bezig met mijn carrière, ik sport en geniet enorm van elke dag. Gezond leven en goede voeding staan bij mij op één, ik ben ervan overtuigd dat dit mij helpt om zo prettig mogelijk oud te worden. Het is nu mijn missie om anderen daar ook bij te helpen. Gemiddeld gaan donorlongen elf jaar mee, maar ik heb het idee dat ik door mijn levensstijl veel langer met die van mij ga doen. Nog zeker dertig jaar, dat zou mooi zijn. Bang dat het weer misgaat ben ik soms wel, maar mijn PAH kan niet terugkomen en ik slik dagelijks medicijnen tegen afstoting van de longen. Ik ben inmiddels aan het promoveren op het onderwerp voeding en PAH – een droom die uitkomt. Mijn promotie hoop ik af te ronden in september en dat ga ik na mijn verdediging heel goed vieren, net als ik van elke verjaardag en elke ‘transplantatie-verjaardag’ een feestje maak. Ik ben er nog, en daar ben ik zo ontzettend dankbaar voor.’

Interview: Krista Izelaar. Fotografie: Emmely van Mierlo