‘Het delen van ervaringsverhalen is belangrijk, ze kunnen je leven veranderen’
Ellen heeft haar diagnose pas drie jaar, Johanneke al vele jaren: beide hebben ze de zeldzame longziekte bronchiëctasieën (BE). Samen zitten ze in klein app-groepje met andere mensen met BE. Iets waar ze beiden veel aan hebben. Voor de bijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’ vertellen ze hoe verhalen van anderen herkenning, houvast en hoop kunnen geven, en je kunnen inspireren om anders met je ziekte om te gaan.
‘In contact met andere mensen met BE kan ik gewoon vragen wat ik wil, op een simpele manier en in simpele woorden’
Ze was rustig aan het werk op het Wetenschappelijk Instituut in het Martini Ziekenhuis, toen er opeens een longarts naast Ellen Rusch kwam staan. ‘Wat heb jij een raar longgeluid, piep jij? Mag ik even luisteren, want volgens mij heb jij een longontsteking.’ Ellen: ‘Ik dacht alleen maar: “Wat...?” Ook al was het een beetje gek, de longarts had gelijk.’
Ellen ging naar de huisarts, kreeg een kuur en luchtwegverwijders en knapte weer op. Maar de longontstekingen bleven terugkomen. Na een stuk of zes belandde ze bij de longarts. ‘Zij heeft heel snel gedacht aan bronchiëctasieën. De diagnose was daardoor binnen drie maanden gesteld. Dat is uitzonderlijk snel.’ Zo kreeg Ellen de diagnose ernstig BE, op een groot deel van haar longen. ‘Het was een heel gekke ervaring voor mij, omdat ik tot die tijd nooit iets met mijn longen had gehad. Ik heb geen astma gehad, niet gerookt, niets. De oorzaak is bij BE vaak een groot mysterie en zo ook bij mij. Mogelijk is het bij een ernstige longontsteking ontstaan.’
Hoop, herkenning en houvast
Nu is Ellen drie jaar verder. ‘Na de diagnose snapte ik mijn klachten opeens. Ik wist waar het slijm en het hoesten vandaan kwam bijvoorbeeld, waarom ik moe en benauwd was en soms nog geen 100 meter kon lopen. Alles viel op z’n plek. Tegelijkertijd weet je even niet wat je overkomt als de diagnose is gesteld.’ Al snel ging Ellen op zoek naar andere mensen met BE. ‘Het verhaal van elke BE’er is weer anders. Er is nog zoveel onbekend over de ziekte. Het is best ingewikkeld om mensen te vinden die ongeveer hetzelfde hebben en ervaren. Ik heb bijvoorbeeld last van zuurbranden. Dat kan onderdeel zijn van je ziekte, maar dat wist ik lange tijd niet.’
Op een internationaal congres over BE leerde ze veel en hoorde ze verhalen van anderen. ‘Het is een feest van herkenning als je hoort dat je niet de enige bent met bepaalde klachten of gevoelens. In contact met andere mensen met BE kan ik gewoon vragen wat ik wil, op een simpele manier en in simpele woorden.’ Het gaat volgens haar vaak om de praktische dingen in het dagelijks leven die eigenlijk heel belangrijk zijn.
Naast herkenning en houvast, geeft contact met anderen Ellen ook hoop. ‘Ik weet niet hoe ik er over 10 jaar voor sta met mijn BE. Dan is het heel prettig om anderen te kennen die al 20 jaar met de ziekte leven.’ Naast haar vaste groepje, wil Ellen dan ook graag meer contact met andere BE-patiënten. ‘En dat gun ik anderen ook. Een arts kan niet elke dag voor al je vragen klaar staan, dus alleen al daarom zou iedereen naar deze online bijeenkomst moet komen en anderen moeten leren kennen. Ik ben erbij tijdens het evenement.’
‘Het delen van ervaringsverhalen is belangrijk, ze kunnen je leven veranderen’
Bronchiëctasieën komt in veel verschillende vormen, vertelt Johanneke van Empel. ‘Het maakt bijvoorbeeld uit of je naast BE nog een andere chronische ziekte hebt, bijvoorbeeld ontstekingsreuma. Er wordt een verband tussen die twee ziektes vermoed, al is er nog geen bewijs voor.’
Johanneke heeft zelfs naast BE ook reuma en werd gediagnosticeerd toen ze nog maar 41 jaar was. ‘Ik had een fijne baan, was getrouwd en moeder van drie kinderen tussen de vijf en tien jaar. Toen ik BE bleek te hebben volgde een heftige tijd, omdat mijn klachten (ook die van reuma) erger werden.’ Ze had veel last van energieverlies. ‘Ook was er veel onzekerheid over de toekomst. Ik moest mijn baan loslaten en veel dagelijkse dingen kon ik niet meer doen, zoals lange wandelingen maken, fietsen, traplopen. Mijn leven veranderde, maar niet alleen dat: ook het leven van mijn gezin veranderde. Dat vond ik nog het ergste.’
Het verlies van gezondheid is volgens Johanneke een rouwproces, zeker wanneer het van grote invloed is op je leven. ‘Naast rouw, was het voor mij ook een zingevingscrisis. Ik vroeg me af: wie ben ik nog als moeder, als echtgenoot, als vriendin? Wie en wat is voor mij belangrijk? Hoe ziet mijn toekomst eruit? De medische zorg die ik kreeg was goed, maar destijds miste ik aandacht voor deze belangrijke belevingskant van mijn ziekte.’
Geïnspireerd door anderen
Door de grilligheid van haar ziektes was een betaalde baan niet meer mogelijk. Johanneke bleef echter actief als vrijwilliger bij verschillende organisaties. Zo werd ze onder meer voorzitter van de landelijke patiëntengroep BE. Deze groep organiseerde onder meer contactdagen, waar inhoudelijke onderwerpen, tips en ervaringsverhalen werden gedeeld. Eén verhaal dat hier verteld werd, is Johanneke nooit vergeten. ‘Een vrouw van eind zestig was dol op reizen. Ze had echter veel last van infecties, waardoor ze al enkele jaren niet meer op reis was geweest. Daar werd ze somber van. Ze overlegde met haar longarts en gaf aan dat ze echt weer op pad wilde. Uiteindelijk ging haar behandelaar akkoord. De vrouw zocht landen uit met goede medische voorzieningen, nam een koffer vol medicijnen mee en een brief met haar medische geschiedenis, geschreven in verschillende talen. En ze ging. Ze genoot weer van haar leven.’
Het verhaal inspireerde Johanneke. ‘Niet omdat ik zelf op reis wilde, maar omdat deze dame haar leven niet liet beheersen door haar ziekte. De kracht en het vertrouwen waarmee ze het vertelde, is me altijd bijgebleven. Ervaringsverhalen delen is dus belangrijk, ze kunnen je leven veranderen.’
