Het verhaal van Huub, Loes en Luuk
Samen met zijn grote broer Finn (13) gaat Luuk (8) in mei langs de deuren in Roermond. Terwijl vader Huub en moeder Loes op een afstandje wachten, bellen de broertjes aan en vragen ze om een donatie voor Longfonds. De twee worden altijd verwelkomd door vriendelijke mensen aan de deur. ‘Ze doen een wedstrijdje wie het verhaal van Longfonds het beste kan vertellen,’ vertelt Huub lachend. ‘Maar wie er ook wint, ze krijgen altijd een ijsje van ons.’
Luuk en Finn collecteren niet zomaar: Longfonds is voor hun gezin extra belangrijk, omdat Luuk zelf de zeldzame longziekte Primaire Ciliaire Dyskinesie (PCD) heeft.
Een moeilijke start
Toen Luuk net geboren was, voelden zijn ouders meteen dat er iets niet klopte. ‘Tijdens het voeden was hij erg benauwd, en we zijn halsoverkop naar het ziekenhuis gegaan,’ vertelt Loes. Daar bleek al snel dat zijn zuurstofopname niet goed was. Hij moest meteen worden opgenomen. Wat volgde was een intense periode van onderzoeken en ziekenhuisbezoeken door het hele land. Pas na een halfjaar, waarbij ze zijn ademhaling onder controle kregen met medicatie en vernevelen, kwam er uiteindelijk na een afname van een biopt uit zijn neus de diagnose: Luuk heeft PCD.
Je ziet een heel klein mannetje keihard vechten om te ademen. In de eerste vijf jaar van zijn leven zaten we ieder jaar wel een paar keer in het ziekenhuis.
Trilhaartjes die niet goed werken
PCD is een aangeboren ziekte waarbij de trilharen in het lichaam niet goed bewegen. Trilharen zijn belangrijk om onder andere de longen schoon te houden. Bij Luuk werken ze niet goed. Daardoor blijft het slijm langer in de longen zitten en kan hij sneller ziek worden. Zo heeft hij vaak klachten die op een verkoudheid lijken, maar dat niet zijn.
PCD is niet te genezen. Maar medicijnen en fysiotherapie helpen om de klachten te verminderen. Dat laatste krijgt Luuk zelfs op school. ‘Je zou denken dat Luuk door zijn longziekte heel zwak is,’ zegt Huub. ‘Maar hij is juist sterk en vol energie. Natuurlijk letten we goed op zijn gezondheid, maar gelukkig kan hij gewoon kind zijn.’
Een superheld in de klas
Niet alleen zijn longen, maar ook zijn oren werken niet meer goed door PCD. Luuk heeft meerdere keren buisjes gehad maar dat hielp steeds maar voor eventjes. Hij hoort nog maar 60%. In de klas draagt hij daarom een speciale hoofdband met hoorapparaten. De juf heeft een microfoon, zodat Luuk haar altijd kan horen. Zelfs als zij op het schoolplein staat. ‘Zijn klasgenoten vinden hem hierdoor een beetje een superheld,’ zegt Huub trots.
Leven in een bubbel
Omdat Luuk sneller ziek wordt, moet hij oppassen voor infecties. Tijdens de coronaperiode leefde het gezin in een kleine bubbel, vertelt Loes. ‘Corona of griep kan voor hem extra gevaarlijk zijn, dus we zijn altijd op onze hoede. Ook haalden we de eerste jaren bijvoorbeeld allemaal de griepprik om te voorkomen dat hij een longontsteking kon krijgen.’
Stilzitten? Niks voor Luuk!
Ondanks zijn longziekte is Luuk heel actief. Hij doet aan turnen, karate en scouting. Zijn favoriete oefening? De ringen! Zelfs in zijn kamer hangen ze, zodat hij ook thuis kan oefenen. ‘Tijdens de turnlessen houden ze rekening met hem en mag hij tussen de oefeningen door een slokje drinken om op adem te komen,’ zegt Loes. Thuis speelt hij graag buiten met zijn 13-jarige broer Finn. ‘En dat gaat er soms stevig aan toe, zoals dat met jongens kan gaan,’ lacht Huub.
Ziekenhuisopname: vaste prik
Buiten de reguliere controles om moet Luuk elk jaar minstens één keer extra naar het ziekenhuis. ‘Het klinkt misschien gek, maar we weten eigenlijk niet beter,’ legt Loes uit. ‘Je groeit erin mee.’ Gelukkig kennen de kinderartsen in Roermond Luuk inmiddels goed. ‘We worden er altijd hartelijk ontvangen, dat maakt het voor ons allemaal een stuk draaglijker. Longarts dokter Dompeling heeft vanuit Maastricht de regie en dat gaat helemaal super. Hij geeft ons al jaren extra vertrouwen.’
Het hele gezin collecteert
Jaren geleden begon Huub als donateur van Longfonds. Later werd hij coördinator van de collecte in Roermond. ‘Wat klein begon, is inmiddels flink uit de hand gelopen – in de goede zin van het woord,’ lacht hij. ‘Ik coördineer nu zo’n 30 tot 40 collectanten.’ Loes helpt ook een handje, en Luuk en Finn weten niet anders dan dat er in de maanden voor de collecte overal collectebussen in huis staan.
Luuk kijkt elk jaar uit naar het collecteweek. ‘Soms krijgen we aan de deur een snoepje!’ zegt hij blij. Maar het mooiste vindt hij dat hij andere mensen met een longziekte helpt. Dat maakt hem misschien wel nóg meer superheld.
