Verhaal van Jelte en Lianne

Invloed op hele gezin

‘Ik heb Hilda op m’n negende leren kennen’ zegt Lianne (21). ‘In de eerste jaren verslechterde haar situatie. Ze kreeg minder energie en was vaker benauwd. Soms viel ze flauw. Ik zag Hilda het heel moeilijk hebben maar kon niks voor haar doen. Dat gaf me een machteloos gevoel. Veel mensen weten niet hoe heftig de ziekte COPD kan zijn.’ 

‘We zijn eigenlijk al tien jaar in rouw, steeds nemen we afscheid van iets dat niet meer kan’ zegt Jelte. ‘Toen Hilda en ik elkaar zestien jaar geleden leerden kennen, werkte ze nog met doven en gehandicapten. Dat was haar passie, ze wil graag iets voor mensen betekenen. Hoewel ze de diagnose COPD toen al had gekregen, had ze de gevolgen van de ziekte nog niet geaccepteerd. Het frustreerde haar dat ze niet meer kon wat eerder nog wel lukte.  En dat maakte haar prikkelbaar, wat natuurlijk ook gevolgen had voor de sfeer in huis.’ 

Tien jaar geleden zou Hilda gescreend worden voor een longtransplantatie. ‘Een transplantatie zou haar maar een beperkt aantal jaren extra leven kunnen geven.’ vertelt Lianne. ‘Maar een longtransplantatie is erg risicovol. Het bezorgde mij als kind veel angst. Ik had een heel belangrijk persoon in mijn leven gekregen, en daar zou ik misschien alweer snel afscheid van moeten nemen. Samen met de longarts is toen besloten voorlopig van de transplantatie af te zien.’ 

Samen bewuster leven

Jelte: ‘In de jaren daarna hebben we ons leven anders moeten inrichten. Hilda stopte met werken, kreeg een traplift, een rollator en een scootmobiel. Ook leerde ze haar energie beter te verdelen over de dag. Nu ik erop terugkijk was dat een zware periode: we moesten onze trots opzijzetten en veel accepteren. Maar door de ziekte leerden we bewuster te leven en te genieten van de dingen die nog wél konden.’  

Geen woorden nodig

Hilda’s ziekte heeft ervoor gezorgd dat Jelte en zij goed op elkaar ingespeeld zijn geraakt. Ook als het gaat om huishoudelijke taken. ‘Ik steun Hilda door haar te laten zijn wie ze is’ zegt Jelte. ‘Als ze bijvoorbeeld gaat stofzuigen en ik zie dat ze halverwege gaat zitten omdat ze buiten adem is, dan neem ik het van haar over. Maar ik ga niet vóór haar stofzuigen. Ik voel aan dat ze dat niet wil. Soms heb je geen woorden nodig.’ Lianne: ‘Mijn vader kan de situatie altijd heel goed inschatten als Hilda het moeilijk heeft. Hij blijft rustig en anticipeert op wat er op dat moment nodig is.’ 

Meebewegen met de situatie

Hilda en Jelte gaan binnenkort een paar dagen naar Utrecht. ‘Zo’n weekendje moeten we van tevoren helemaal plannen. Want hoe komen we bijvoorbeeld van het station bij ons hotel of bij het restaurant? Het is te vermoeiend voor Hilda om alles te lopen’ zegt Jelte.  Dankzij Hilda’s scootmobiel kunnen ze nog wel veel dingen doen waar ze van houden, al neemt het meer tijd, moeten ze alles plannen en kan een afspraak soms op het laatste moment niet doorgaan. Lianne: ‘Samenleven met iemand met COPD betekent dat je heel flexibel moet zijn. Je moet bereid zijn mee te bewegen met de situatie van die dag.’

Hoop op de mini-long

Jelte hoopt dat het niet meer lang duurt voordat de mini-long er is. ‘Want daarmee kan beschadigd weefsel in de toekomst misschien wel weer hersteld worden. Als zo’n behandeling ook voor Hilda iets kan betekenen, dan zou dat geweldig zijn. Maar,’ zegt hij, ‘ondanks alles zijn we ook tevreden met hoe we het nu hebben. Hilda is al tien jaar nagenoeg stabiel dankzij alle dingen die we in gang hebben gezet: stoppen met werken, medicijntrouw zijn, minder stress. We hebben onszelf opnieuw uitgevonden en de regie teruggekregen. Ik kan inmiddels zeggen: we zijn nu gelukkiger dan we ooit geweest zijn.’