Verhaal van Anke
Wie al jong COPD krijgt, valt de ziekte vaak zwaarder dan mensen van 65 jaar en ouder, blijkt uit onderzoek. Anke Dondertman (53) herkent dat. ‘Elke keer als ik weer iets minder goed kan, begint het proces van accepteren opnieuw.’
‘Ik was zo iemand die altijd werkte. Aan sporten deed ik niet en ik rookte stevig. Dat ik longklachten had, merkte ik niet. Tot er een uitje was met de buurt. We moesten een stukje fietsen. Dat ging bij mij voor geen meter. Een buurman die zelf astma had, zei toen: “Anke, dit is meer dan een slechte conditie.” Bij de huisarts bleek dat ik nog maar 48 procent longfunctie had. Na dat nieuws stak ik mijn kop in het zand. Het eerste jaar werkte en rookte ik ‘gewoon’ door. Ik wilde niet inzien wat er aan de hand was. Tot in de zomervakantie van 2014. Ik maakte de zolder schoon en dat ging hartstikke slecht. Met veel moeite maakte ik die klus af en diezelfde avond kreeg ik mijn eerste longaanval. De zondag voordat ik weer zou beginnen met werken, viel het kwartje: ik kón helemaal niet werken.’
Anke vestigt hoopt op de mini-long
Anke veranderde acht jaar geleden van een drukbezette carrièrevrouw vol toekomstplannen, in een ernstig beperkte longpatiënt. Haar hoop is gevestigd op een medische doorbraak waar topwetenschappers uit allerlei landen keihard aan werken: de mini-long. 'Ik hoop dat het zo snel gaat dat ik er nog wat aan kan hebben.'
48 jaar en thuis
‘Opeens zat ik ziek thuis. Hoe nu verder? Het eerste jaar dacht ik alleen: ik mag niet klagen. Het nieuws ging dat jaar steeds over vluchtelingen en ik zei tegen mezelf: ik heb een huis, ik heb verwarming – dat hebben zij allemaal niet. Maar ondertussen glipte alles uit mijn handen. Het normale leven zoals ik gewend was, was er niet meer. Ik heb echt geprobeerd te blijven werken, dat wilde ik dolgraag. Maar telkens knapte ik af. Hierdoor moest ik nadenken: wilde ik de energie die ik nog had in mijn werk stoppen of in thuis? Die keuze was een heel proces. Het werd thuis. Zo kwam het dat ik in augustus 2016 ben afgekeurd. Ik was toen 48 jaar. De meeste mensen met COPD zijn ouder dan 65. Op die leeftijd is het denk ik normaler dat er lichamelijke klachten zijn. Er spelen andere dingen dan bij veertigers. Misschien nemen mensen al afscheid van hun werkende leven. Denken ze al over wat ze met hun tijd gaan doen. Bij mijn leeftijd past dat eigenlijk niet. Dat voelt best eenzaam. Ik hoor in de kracht van mijn leven te zijn, maar kan weinig. Ik grap weleens: deze bejaarde doet even niet mee.’
Fijne meevaller
‘Omdat ik nog vrij jong ben, is het denk ik ook moeilijker te begrijpen voor anderen dat ik COPD heb. In het begin was ik vooral boos op mensen. Ik dacht dat ze geen moeite deden om mij te begrijpen en voelde me in de steek gelaten. Tot ik tot een inzicht kwam: ze kúnnen het niet zien, kúnnen het niet begrijpen. Nu heb ik andere verwachtingen. Sindsdien ga ik ervan uit dat anderen het niet snappen. Dat geeft ruimte, want ik hoef niet meer te knokken tegen het onbegrip. Nu is het opeens een fijne meevaller als iemand het wel snapt.
Ik merk dat ik zelf ook niet klaar ben met accepteren. Elke keer als ik weer iets minder goed kan, begint het proces van accepteren opnieuw.’
'Deze bejaarde doet even niet mee', grap ik soms
Tips bij de fysio
‘Mijn behandeling bestaat nu uit veel medicijnen, pufjes en verneveling. Vorig jaar was ik een periode heel stabiel, maar dit jaar gaat het slecht. Ik neem nu vaker een stootkuur prednison vanwege longaanvallen. Verder valt er niet zo veel te behandelen, behalve dan door te sporten. Dat doe ik twee keer per week bij een fysiotherapeut. Van de fysio en de anderen met een longziekte leerde ik ontzettend veel. Bijvoorbeeld om na het douchen een badstoffen badjas aan te doen. Die droogt je af, waardoor je dat zelf niet hoeft te doen. Dat scheelt weer energie.’
‘Bij vlagen kan ik nog verdrietig zijn over mijn ziekte. Dat hoort erbij: verdriet, rouw, verlies, afscheid nemen. Een cursus mindfulness was bijzonder waardevol voor mij. Als ik ’s nachts in bed lig en mijn gedachten met me aan de haal gaan, gebruik ik de technieken die ik daar leerde. Stel, ik heb een gedachte zoals: ik ben benauwd. Die gedachte bekijk ik als van een afstand. Dan denk ik bijvoorbeeld: Anke is benauwd. Op die manier denken, helpt me. Daardoor kijk ik er anders tegenaan, want ik ben niet mijn lichaam. En ik ben ook niet mijn gedachten. Al moet je me niet vragen wat ik dan wel ben hoor, dat wordt me te spiritueel.
Mijn COPD bracht me ook positieve dingen. Sinds ruim een jaar doe ik af en toe vrijwilligerswerk voor Longfonds. Daarvoor moet ik mijn hersenen weer eens goed gebruiken en het maakt dat ik me nuttig voel. Ook sta ik meer stil bij de dingen. Daar nam ik eerder geen tijd voor. Nu loop ik ’s ochtends even naar buiten en merk: het ruikt naar herfst. De gewone dingetjes ervaar ik intenser. Dus ja, elk leven heeft zijn mooie kanten, ook het mijne. De vraag is of je die kanten kunt zien. Maar eerlijk is eerlijk, als iemand me zou vragen dit in te leveren in ruil voor mijn gezondheid? Dan zou ik dat wel doen.’