‘Ik had al euthanasie aangevraagd’
Hij kan het zelf nauwelijks geloven. Maar Carl Bergisch (63) is er nog. Sterker: met maar veertien procent longfunctie heeft hij geen extra zuurstof nodig. Dankzij revalidatie én zijn eigen enthousiasme. ‘Ik zit drie uur per dag op de hometrainer.’
‘Tot november 2021 had ik eigenlijk een gewoon leven. Ook al had ik in 2012 te horen gekregen dat ik COPD had. Werken ging niet meer: daarvoor werd ik afgekeurd. Maar ik deed af en toe wel een klusje voor kennissen, ik kon nog hardlopen en paste af en toe op de buurkinderen. Dat veranderde toen ik een longontsteking kreeg. In het ziekenhuis liep ik long covid op. Daarna ging het steeds slechter.’
Ambulance
‘In 2022 lag ik meer in het ziekenhuis dan dat ik thuis was. Ik ben zeker twaalf keer met de ambulance opgehaald en belandde zelfs negen dagen op de intensive care. Een speciale longrevalidatie aan het begin 2023 van tien weken hielp goed. Helaas was het herstel van korte duur door een longinfectie in augustus. Daar bovenop kreeg ik door mijn hartfalen last van vochtophoping. Toen ik aan het einde van het jaar opnieuw het ziekenhuis in ging, woog ik 92 kilo. Elf maanden later kwam ik eruit en was dat 118 door al het vocht. Mijn longfunctie was nog maar veertien procent.’
Euthanasie
‘Eenmaal thuis lag ik bijna de hele dag op bed en had ik extra zuurstof nodig. Ik kon zelfstandig naar het toilet, maar voor douchen en aankleden had ik hulp nodig van mijn dochter en de thuiszorg. Zo zou de rest van mijn leven eruitzien, verwachtten de longarts en cardioloog. De meeste revalidatiecentra durfden een nieuwe revalidatie niet aan. Zo hoefde het voor mij niet meer. Ik besloot euthanasie aan te vragen. Maar mijn longverpleegkundige wist niet van opgeven. Revalidatiecentrum Samen in Schagen wilde me graag een kans geven. De mensen daar zeiden: “Als u euthanasie overweegt, heeft u toch niets te verliezen? Laten we proberen het maximale eruit te halen.” Daar zijn we voor gegaan.’
Praten
‘De begeleiding van Samen was fantastisch. Alleen maar lof. Zo ontdekte de fysiotherapeut dat mijn uitademing minder krachtig is dan mijn inademing. Dan ben je na tien keer oefenen met gewichten helemaal op. Maar met de juiste ademhalingstechniek houd je het veel langer vol. Op andere gebieden kreeg ik ook begeleiding. Van een psycholoog, maar bijvoorbeeld ook van een logopedist. Van haar leerde ik hoe ik hoe ik meer lucht overhoud om te praten. Dat kan ik uren, zonder vermoeid te raken.’
‘Eén keer vond een verpleegkundige me ’s nachts. Traplopend.’
Plaspillen
‘Ik zou vier weken gaan revalideren. Het zijn er zeventien geworden. Aan het begin was ik zo slecht dat ze me met de rolstoel naar de hometrainer reden. Na vijftig seconden was ik op. Dan lag ik de rest van de dag in bed. Maar het team haalde alles uit de kast. Al mijn medicatie is onder de loep genomen. Ook kreeg ik aanpassingen in mijn voeding: geen zout meer en een vochtbeperking. Al snel raakte ik twaalf kilo vocht kwijt.
Voor de training kreeg ik de eerste week steeds een andere fysiotherapeut. Zo krijgen ze een goed beeld van je en stellen ze een persoonlijk schema op. Per week zag ik vooruitgang. Op het laatst deed ik een paar keer per week aan krachttraining en zat ik drie uur per dag op de hometrainer. Ik kreeg de smaak echt te pakken. Eén keer vond een verpleegkundige me ’s nachts. Traplopend. Ze vroeg wat ik aan het doen was. Ik zei: “Ik kan niet slapen, dan kan ik net zo goed trainen!”’
Airfryer
‘Sinds eind mei ben ik na vier maanden weer thuis. Twee keer in de week ga ik nog naar de fysiotherapeut. Thuis zit ik elke dag drie uur op de hometrainer. Hoe ik dat volhoud? Nou, ik wil er zijn voor mijn dochter en mijn moeder van 92. Ze moet mijn tweelingbroer al missen. En het trainen helpt echt. Ik heb geen extra zuurstof meer nodig. Douchen kost moeite, maar doe ik wel zelf. Verder kook ik nu uit de airfryer. Hartstikke handig, want daar komt geen stoom of lucht vanaf waarvan ik kan flauwvallen van benauwdheid. Je kunt er van alles in maken. En voor zout zijn er allemaal vervangers waardoor je eten net zo lekker is.’
Verse groente
‘Ik was altijd een bezige bij. Nu ben ik meer aan huis gebonden, maar ik heb weer plezier. Mijn buren onderhouden mijn tuin en hebben ‘m vol met groente gezet. Zo krijg ik verse groente, heb ik wat om naar te kijken en drinken we vaak samen even een kop koffie. Verder heb ik veel aanloop. En op koudere dagen trek ik eropuit met de scootmobiel. Ik kan het iedereen aanraden. Er is vaak meer mogelijk dan je denkt. Dankzij de revalidatie heb ik mijn leven teruggekregen. Zonder het team van Samen had ik al in de kist gelegen.’
Interview: Naomi van Esschoten
Fotografie: Emmely van Mierlo
Dit artikel is verschenen in LONGWIJZER 4, 2024