Nicole organiseert koffie-ochtenden
Nicole (48) heeft ernstig astma en moest na haar afkeuring in 2016 noodgedwongen een andere invulling aan haar leven geven. 'Het is lastig om dat gat op te vullen als je ineens niet meer nodig bent in de maatschappij. Maar bij de pakken neerzitten is voor mij geen optie." Daarom organiseert ze nu koffie-ochtenden voor mensen met een longziekte in Nieuwegein. "Dit is iets dat ik wél kan, en dat maakt me gelukkig.'
'In 2016 werd ik volledig afgekeurd als verpleegkundige. Ik was thuis hoofdkostwinner, werkte 36 uur. Mijn werk was bijna mijn identiteit. Dat was dus een enorme klap. Plotseling stond ik aan de andere kant van het bed, en dat gat in mijn leven was lastig op te vullen. Ik wilde zo graag iets doen, iets betekenen. Zowel voor anderen als voor mezelf. "Het stopt niet hier", heb ik toen met mezelf afgesproken.'
Hernieuwde energie
'Tijdens deze ochtenden ontmoet ik bijvoorbeeld mensen die net de diagnose van een longziekte hebben gekregen. Het is dan zo waardevol om even de tijd te nemen om naar hen te luisteren, hen te helpen hun weg te vinden in hun nieuwe realiteit. En als ik daarna een mailtje krijg van iemand die zegt dat ze er heel veel aan hebben gehad, maakt me dat blij. Mensen voelen zich erkend en herkend: ‘Dat heb ik ook!’, hoor ik vaak. Het is fijn om te weten dat je niet de enige bent die worstelt.'
Samen grip krijgen op je ziekte
'De zorg wordt steeds algemener en steeds korter. Er wordt steeds meer van patiënten zelf verwacht. Maar als je aan het begin staat van de reis met een longziekte, heb je geen idee waar te beginnen. Het is dan zo fijn als mensen die al verder in hun reis zijn, je kunnen meenemen. Door ervaringen te delen, leer je wat je nodig hebt om grip te krijgen op je longziekte. Ook als je bijvoorbeeld met een arts in gesprek gaat. Doordat je van anderen hoort dat er ook andere behandelmogelijkheden zijn, durf je die ook bespreekbaar te maken met je arts. Dat kan je kwaliteit van leven echt verbeteren.'
'Ik organiseer jaarlijks zeven bijeenkomsten, daar komen iedere keer zo’n 15 tot 30 mensen op af. Met drie anderen bedenken we één keer per jaar waar we aandacht aan willen besteden. We zijn nu al bezig met het programma voor 2025. Het is echt niet ingewikkeld, je kunt er zelf zoveel tijd in steken als je wilt. Gelukkig kan ik het in mijn eigen tempo doen, zodat het voor mij goed te behappen is.'
Hoe een klein initiatief heel waardevol kan zijn
'Ik ben ervan overtuigd dat het voor iedereen mogelijk is om zoiets op te zetten. Je kunt het zo groot of klein maken als je zelf wilt. Denk niet dat een klein initiatief niets voorstelt. Er is juist veel behoefte aan. Veel mensen met een longziekte komen elkaar wel tegen, bijvoorbeeld bij de fysio. Maar daar blijft het dan bij. Ik denk dan: ‘Als je nu even een half uurtje blijft koffiedrinken na afloop, dat levert heel veel op! Een fijn gesprek, een fijn netwerk. Mensen die je echt begrijpen.’ Het is zo effectief!'
'Ondanks dat ik 100 procent ben afgekeurd, blijf ik mezelf op deze manier ontwikkelen. Hoe tof is dat? Het is spannend om verantwoordelijk te zijn voor zo’n ochtend, maar inmiddels lig ik er niet meer wakker van. Het is voor mij belangrijk om iets te doen waar anderen echt iets aan hebben. Dat is heel waardevol. En ik weet dat het ook goed is voor de maatschappij. Hoe meer mensen grip krijgen op hun longziekte, hoe minder ze een beroep hoeven te doen op de zorg. En dat is goed voor iedereen.'
Informatiepakket aanvragen
Wil jij lotgenoten bij elkaar brengen? Wij helpen je graag op weg met activiteitenkaarten, een gids met handige hulpmiddelen en een servicepunt die klaar staat voor vragen. Vraag informatie aan of bel/mail met ons Servicepunt lotgenotencontact: 033-4341292, lotgenotencontact@longfonds.nl