‘Vooral de erkenning op het Longforum doet mij goed'
Dyenne Brands (38) heeft een zeldzame ziekte. Haar hart zit aan haar rechterkant en ze moet leven met één long. Ondanks haar ziekte is ze levenslustig en levert ze een belangrijke bijdrage als blogger op het longforum.
Dyenne kwam er pas op haar 17de achter dat ze een aandoening heeft die weinig voorkomt. Daarvoor had ze ook al weinig energie, maar haar kinderarts deed het af als een variant van Pfeiffer. Als zeventienjarig meisje kreeg ze een auto-ongeluk en vervolgens moesten röntgenfoto’s van haar borstkas gemaakt worden. ‘Ik weet nog dat bij een eerdere foto in mijn vroege jeugd de kinderarts dacht dat hij de foto verkeerd om hield. Maar nee hoor, uit deze röntgenfoto’s bleek dat mijn hart aan de rechterkant zit in plaats van links.
Eén long
Wat ik heb heet Dextrocardie, een afwijking waarbij het hart is gespiegeld. Ook heb ik het Scimitar-syndroom waarbij de bloedvaten verkeerd vanuit het hart naar de rechtlong gaan. Daarom moest uiteindelijk een van mijn longen weggehaald worden. Dat betekent overigens niet dat ik dan ook maar 50 procent longinhoud zou hebben, dat is ongeveer 70 procent. Dat komt weer omdat mijn andere long die ik nog heb, groter is en compenseert. Dat neemt helaas niet weg dat ik daardoor beperkt ben en niet meer normaal kan werken.’
Dankbaar
Dyenne heeft als verzorgende in de ouderenzorg gewerkt en was bezig met een opleiding tot verpleegkundige. Totdat dit door haar ziekte te zwaar werd en ze helemaal moest stoppen. ‘Ik heb er niet bewust voor gekozen huisvrouw te worden, maar ik ben wel heel dankbaar dat ik altijd mijn twee gezonde fantastische kinderen om me heen heb.’ Dyenne zelf oogt ook gezond en dat is soms tegelijkertijd een probleem: ‘Dan denken mensen; is ze wel echt zo ziek? En soms zeggen mensen dat ook en dat doet pijn. Wat dat betreft is het longforum zo prettig dat je het daar kunt delen met mensen die je begrijpen en je erkennen. Niemand oordeelt daar want ze hebben allemaal iets en ze weten allemaal wat het is om een slechte dag te hebben. En dat je moeilijk kunt plannen omdat je niet weet hoe je je de volgende dag gaat voelen.’
Eenzaamheid bestrijden
‘Het longforum kan ook een rol spelen om eenzaamheid te bestrijden. Je alleen voelen is een groot onderschat probleem. Als je langdurig ziek bent, zijn een aantal dingen gewoon moeilijker. Het doet ook pijn als je op zeker moment niet meer uitgenodigd wordt. Dan denken ze: "Oh die zal wel ziek zijn, dus die hoef ik niet te vragen.” Er hoeft niet voor mij gedacht te worden. Dat kan ik echt wel zelf.
Communicatie en begrip over en weer is zo belangrijk. De gezonde in de vriendschap moet accepteren dat de zieke niet altijd iets kan doen. De zieke moet accepteren dat de ander misschien meer wil. Van daaruit kun je samen bedenken; wat vinden we allebei leuk en kúnnen we ook allebei. Soms is het samenzijn al genoeg en leuk zonder dat we wat hoeven.’
Laat je niet ontmoedigen
Dyenne geeft aan dit ook met vallen en opstaan geleerd te hebben. ‘Ik heb ook vrienden verloren. Meestal hoor je dan ineens niks meer of er wordt niet teruggebeld of terug ge-appt. Ik heb nog het geluk dat ik een fijne man en fijne kinderen heb die er voor me zijn. Maar steeds meer mensen wonen alleen en dan kan het nog lastiger zijn.
Maar laat je niet ontmoedigen! Als je de deur moeilijk uit kunt, zoek het dan online. Het Longforum is daar een prachtige manier voor. Heb ook geduld want echte diepgaande vriendschappen kosten tijd om te ontstaan,’ weet Dyenne uit ervaring.
Blogger op Longforum
‘Ik vind het belangrijk om positief in het leven te staan en de dingen die je wel kunt ook echt proberen te doen. Ik wilde op een zeker moment iets om handen hebben en toen heb ik het UWV gebeld dat ik graag wat wilde doen. Het doel om volledig te reintegreren met een coach bleek helaas voor nu nog niet haalbaar. Bij mijn zoektocht naar wat ik nog wel kan, kwam ik bij Longfonds terecht en ben ik begonnen als vrijwilliger ‘ervaringsdeskundige’. In eerste instantie om wetenschappelijk onderzoek te beoordelen.
Veel voldoening
Ik vertelde ze terloops dat ik ook dolgraag eens een kinderboek zou willen schrijven. En de reactie bij longfonds was: “Zou je dan niet een blog voor het longforum van Longfonds willen schrijven?”. Het geeft me veel voldoening dit te mogen doen en contact te hebben met andere ervaringsdeskundigen. Zo fijn dat we elkaar kunnen steunen en inspireren.
Lichtpuntje
Ik ben blij met mij man, mijn kinderen, het vrijwilligerswerk voor longforum en ook dat ik in een mooi stukje ijmuiden woon vlakbij het strand tussen de duinen en natuur. Het longforum is ook iets waar ik dankbaar voor ben, een veilige plek om verdrietige dingen en mooie dingen te delen. Ik kan het alle mensen met een longziekte aanraden.
Verder verder wil ik graag voor anderen een inspiratie zijn. Ik wil het liefst elke dag iedereen vertellen dat een ziekte je nooit mag tegenhouden om te dromen, om te gaan voor deze dromen en kansen te pakken. Er is altijd een weg, hoe uitzichtloos het soms ook lijkt, vooral als je een chronische ernstige aandoening hebt. Houd moed en blijf positief, een lichtpuntje kan je altijd vinden en vaak op de meest onverwachte momenten. Pluk iedere dag, want het kan zo ineens je laatste zijn.’